El Alzheimer sigue avanzando

En el último post os decía que retomo la actividad del blog y que voy a intentar escribir mínimo una vez a la semana... pues bien, ¡a por ello!

Antes de nada me gustaría contaros como se encuentra ella. Respecto a la última vez que publiqué un post y os decía como olvidaba su cumpleaño, la enfermedad ha avanzado mucho y ahora se encuentra en una nueva etapa. Una fase muy diferente ya que ahora está en su burbuja y cada día interactúa menos que el anterior. Ahora su memoria falla más que nunca y vive en un mundo paralelo.

Este deterioro ha sido mucho más visible en su aspecto físico. Ya no puede caminar y cada día necesita dormir más. Esto nos ha llevado a dejalar más tiempo en cama y levantarla pocas horas al día. Por supuesto, hemos tenido que comenzar a usar una silla de rueda y una cama articulada. Aunque durante meses intentamos retrasarlo, finalmente se olvidó de andar y no tuvimos otra opción.

La nueva realidad nos ha llevado a tener que buscar más ayuda externa ya que ahora es como un 'bebé'. No obstante, la notamos más relajada, más tranquila y que sufre menos. También le ha cambiado el carácter, está menos agresiva y más cariñosa por lo que ahora es más fácil pasar tiempo a su lado aunque si lo pensamos es más triste que nunca puesto que más ausente, menos viva.

Un nuevo comienzo

Hola a todos, ¿qué tal?

Ya hace un par de años que no escribo y ante todo quería pediros disculpas por no haberlo hecho. Mi vida ha ido cambiando (en lo laboral y lo personal) y como siempre, la falta de tiempo, me ha hecho dejar escribir en último lugar.

En los últimos meses, por cosas del destino, ha llegado a mí informaciones y proyectos que me han hecho autoimponerme volver a retomar el blog y seguir escribiendo. En poco más de un mes, el 21 de septiembre, se celebrará el Día Mundial contra el Alzheimer. Por segundo año consecutivo Know Alzheimer pone en marcha una campaña para recoger mensajes de ánimo y apoyo tanto para familiares como para enfermos. Este año quiero sumarme a esta iniciativa que tiene como objetivo un ambicioso reto: conseguir 800.000 mensajes uno por cada enfermo de Alzheimer en Esapaña.

'Pon tu corazón por el Alzheimer' pretende principalmente concienciar y dar a conocer este mal que aunque afecta a muchas personas en todo el mundo es un gran desconocido. Siempre nos quedamos en que el enfermo olvida y tiene despistes, pero la enfermedad va mucho más allá. Además, no solo la sufren los enfermos, también los cuidadores y familiares. 

Con el firme objetivo de seguir mi tarea de concienciar y dar a conocer esta enfermedad que vivo de cerca, una vez más me comprometo a retomar la actividad de este blog. Quizás no pueda escribir todos los días pero me propongo mínimo hacerlo una vez a la semana.

Muchas gracias a todo por leerme y os animo a dejar vuestro mensaje de apoyo en www.pontucorazonporelalzheimer.com

One Lovely Blog Award - Nominaciones

Muy Agradecida:

Sorprendida me quedé cuando desde Twitter descubrí que una colega me había nominado para unos premios de blog. Mi sorpresa fue aún mayor cuando vi que no era una sino dos las personas que me habían elegido entre sus 11 favoritos.

Esta iniciativa me parece el empujoncito que necesitamos tod@s quienes intentamos cada día plasmar en un blog nuestros conocimientos y experiencias.

Ante todo quiero agradecer a quienes habéis incluido Viviendo en el Olvido entre sus nominaciones. Hasta mí ha llegado las nominaciones de Alzheimer cuidadora (@macmaria27) y El Taller de mis Memorias (@makeleva)…  gracias, Gracias y más GRACIAS por darme esta oportunidad, seguirme y leerme. ¡GRACIAS!

También le quiero agradecer su trabajo a todos mis Nominados (abajo os doy las instrucciones a seguir) porque ellos me ofrecen otro punto de vista, otras experiencias, otras informaciones… siempre son una chispa de inspiración. ¡GRACIAS!

Mis Nominados Son:

Más abajo os pongo las instrucciones a seguir:

·Mariposas del Alma http://mariposasdelalmablog.wordpress.com @mariposasdlalma

·El Taller de mis Memorias http://eltallerdemismemorias.wordpress.com/ @markeleva

·Ella, el Alzheimer y yo http://ellaelalzheimeryyo.blogspot.es/

·Flores – blog Alzheimer http://flores-blogalzheimer.blogspot.com.es/

·No Olvides – Alzheimer http://rememberalzheimer.blogspot.com.es/

·Diario de un Cuidador de Alzheimer http://www.diariodeuncuidador.com/blog/ @Diario1Cuidador

·La Sonrisa Vacía http://lasonrisavacia.blogspot.com/ @merche_card

·Cuidadores de Alzheimer http://cuidadoresalzheimer.blogspot.com.es/ @alzcuidadores

·Blog Alzheimer http://www.blogalzheimer.com/

·Mal de Alzheimer http://maldealzheimer.wordpress.com/autora/

·Cuidadora de Alzheimer http://alzhcuidadora.blogspot.com.es/ @macmaria27

¡¡Felicidades por vuestro trabajo y post!!

Mis Respuestas a mis Nominadores:

Ya que tengo más de una nominación he hecho un mix de todas las preguntas con el objetivo de daros respuesta a todas las dudas. Gracias.

1.     ¿Cuál es el mensaje que intentas plasmar en el blog? ¿Y el objetivo?

El mensaje de mi blog es que no estamos solos. Por desgracia, son muchos los que sufren el Mal de Alzheimer y los cuidadores que pierden la paciencia en ciertas situaciones. No quiero dar la imagen de “mal de mucho, consuelo de tonto” sino más bien tengo el objetivo de contar historias que puedan servir a aquellos que se encuentran o encontrarán en situaciones similares. Muchas veces sufrimos más porque no sabemos y si mi experiencia puede aliviar los males de alguien pues satisfecha me quedo.

2.     ¿Cuál crees que es el punto que te diferencia? ¿Cuál crees que podría ser tu pequeña/gran aportación para/con el Alzheimer?

El punto diferenciador que intento aportar a mi blog es ver las cosas desde fura, desde la distancia, con lejanía… pero al mismo tiempo con el cariño que me une a la enferma con quien tengo estas experiencias.

Mi aportación es dar a conocer esta enfermedad que, aunque se extiende a pasos agigantados, poco saben lo que conlleva para todos los que pasan tiempo con los que la padecen. Es un día a día muy rutinario, muy cansino psicológicamente y muy triste al que hay que ponerle un poco de humor de vez en cuando para hacerlo más llevadero. Si con mis textos puedo ayudar a alguien o dar claves para llevar mejor las distintas etapas, mejor.

3.     ¿Algún pensamiento positivo que hayas tenido últimamente con el Alzheimer?

Conocer esta enfermedad te hace más consciente y valoras más cada recuerdo, cada detalle… Creo que el Alzheimer me ha dado una visión distinta de la vida y ahora la disfruto más. ¿Un pensamiento positivo? El Amor no se Olvida aunque no sepamos ponerle nombre a quien nos lo da.

4.     ¿Cuál consideras que es tu mejor entrada en el blog?

El post con más visitas es “Te cuido a tí pero no a mí” sin embargo la que escribí con más cariño y a la vez con más pena es “El día que no me reconoció”. Y es que sigo estando en su memoria y puede hablar de mí pero, de la familia, es a la que más confunde.

5.     ¿Cuál es tu mejor experiencia de “blogging”? ¿Crees que las redes sociales te ayudan en tu proyecto?

Mi mejor experiencia son todos los comentarios y palabras que recibo por parte de los lectores. Además de saber lo solidaria que es la gente y lo fácil que se prestan a participar, ayudarte o darte información.

Las Redes Sociales me ayudan a que lectores interesados me encuentren y a dar difusión a noticias y post escritos por otros que me parecen interesantes. Pueden seguirme en Facebook y Twitter, éste último aunque es mi cuento personal también hago muchas menciones al blog y RT lo que creo interesante.

6.     Sí alguien te habla de Alzheimer, y no es parte de tu proyecto, ¿cuál es tu primera sensación?

Mi primera sensación es que hay que escucharle para conocer su proyecto quizás pueda aprender del suyo o podamos aunar fuerzas. El objetivo es sacar el mayor aprendizaje.

7.     ¿Te gusta escribir? ¿Si tuvieras que animar a alguien a escribir un blog, lo harías?

Me encanta escribir y mi profesión se basa en ello pero Viviendo con el Olvido es mucho más ya que me permite desahogarme y compartir malos y buenos momentos.

Animaría a escribir un blog a todas aquellas personas que piensen que tienen algo que compartir porque seguro que hay alguien que quiera leerlo y sobre todo porque siempre se aprende.

8.     ¿Quién es tu mayor inspiración?

Mi mayor inspiración es la protagonista de mi blog que día a día convive con esta enfermedad. Por ella me embarqué en esta actividad bloggera y por ella sigo.

9.     Los que no teneís un apartado para Cuidadores, ¿incluiriaís uno en vuestro blog para hacernos más visibles?

No tengo un apartado en sí pero si que dedico en mi blog muchos post a ellos porque creo que son imprescindibles y los máximos sufridores de la enfermedad (a veces, incluso más que el enfermo ya que ellos son consciente de todo). Sería una buena idea incluir secciones/apartados y organizar las entradas.

10. Sí tuvieses que definirnos a los cuidadores que estamos en el mundo 2.0, ¿cómo lo harías?

Creo que sois unos valientes capaces de sacar tiempo para compartir vuestras experiencias y ayudar a otros cuidadores que lo sufren igual que ustedes. Mi más sincera enhorabuena.

11. ¿Estás dispuesto/a a aprender?

Aprendo cada día de todos y de todo. Aprender es mi pasión y siempre inicio nuevos retos, me pongo nuevos objetivos, para no parar de hacerlo.

12. ¿Te consideras una persona creativa?

Sí, me considero y me consideran creativa. Desde muy pequeña hemos trabajado la creatividad en casa y ahora lo aplico a mi vida, mi trabajo e incluso mi rutina.

13. ¿Has escrito para cualquier otro sitio web o blog?

He escrito y escribo en varios sitios pero destaco mi colaboración en WeLoveModa, donde me encargo de las secciones S-ANA y El Armario del Peque. Nadan tiene que ver con el Alzheimer pero me encanta y le dan otro toque a mi vida y mis textos.

14. Para cambiar un poco, ¿cuál es tu comida favorita? Dime alguno de tus hobbies.

Me encanta la cocina, tanto hacerla como degustarla. Tengo muchos platos que me gusta pero me quedo con los calamares rellenos con jamón de mi madre.

Aunque suene a tópico mi trabajo es mi hobby favorito pero también me gustan la lectura, pintar y hacer deporte (especialmente zumba y yoga).

15. Algún libro que me puedas recomendar y que no contenga Alzheimer en sus páginas?

Muchos… actualmente estoy leyendo una novela cortita que se llama “Secuestro en Nueva York” pero uno de los que últimos que más me ha gustado ha sido “El Tiempo entre Costuras” de María Dueñas porque me encanta como la protagonista cae y se levanta una y otra vez en la vida. Lo importante no es saber levantarse.

16. Por último, te pongo en un compromiso: ¿Te unirías a mi lista de “Uniendo nuestras fortalezas 2.0?

Sin dudarlo, creo que es una muy buena iniciativa y te felicito con ello. No es un compromiso sino un placer. ¡Gracias!

17.  Por cierto, ¿a dónde te irias esta semana santa, aunque sea en fantasia?

Pues la Semana Santa ya pasó, fui a mi tierra natal y eché mucho de menos a la protagonista de Viviendo con el Olvido porque el año pasado la pasamos allí juntas. En fantasías me iría a una playa con buen tiempo porque echo de menos una calurosa y soleada primavera.

Instrucciones para Nominados:

Éstas son las instrucciones que tenemos que seguir los premiados:

·Nombrar y agradecer el premio a la persona/ blog que ha concedido la nominación.

·Hacerte seguidor de alguna manera del blog.

·Responder a las 11 preguntas que te hace.

·Conceder el premio a 11 blogs que te gusten, que acaben de empezar, que tengan pocos seguidores…

·Hacer 11 nuevas preguntas a quienes son premiados.

·Informar del premio a cada uno de los blogs que nomines.

·Visitar los 10 blogs que han sido premiados junto al tuyo

Mis Preguntas:

1.     ¿Por qué escribes tu blog?

2.     ¿A quién va dirigido?

3.     ¿Tienen las redes sociales y el contacto con los lectores un papel importante en tu proyecto “bloggero”?

4.     ¿Qué te diferencia de los demás blogs?

5.     ¿Cuál es tu entrada más leída?

6.     ¿Cuál consideras que es tu mejor post?

7.     ¿Quién o cuál es tu mayor inspiración?

8.     ¿Cuál es tu mejor experiencia de “blogging”?

9.     ¿Has escrito o escribes en otro blog o sitio web?

10.  ¿Qué otros temas te interesan además del Alzheimer?

11.  ¿Sobre qué te gustaría leer en otros blogs?

¡¡Se acabó!! ¡¡Gracias por leerme y por seguirme, espero que haya sido interesante!!

Coloquios, charlas y conferencias

Desde que descubrimos que padecía el Mal de Alzheimer hemos asistido a diversos y numerosos coloquios, charlas, conferencias y mesas redondas. Algunos organizados por expertos, otros por Asociaciones de familiares y otros por médicos especializados en esta dolencia. Sin embargo, aunque lo que decían era interesante, de todos hemos salido vacío, sin nueva información.

Desconozco si otros cuidadores y/o familiares tienen la misma sensación pero, desde mi punto de vista, todos estos actos se centran demasiado en la enfermedad, las etapas y los padecimientos que va sufriendo el enfermo.

Yo por mi parte, y también algunos con los que he hablado, hecho de menos más información sobre como actuar con el paciente. Me gustaría saber como comunicarme con ella, como negarle cosas sin hacerle daño o como contestarle esas preguntas extrañas que nos dejan con la boca abierta a todos sin saber qué decir.

Además, creo que sería interesantes seminarios o encuentros donde nos enseñen juegos y tareas para estimularla. Y también alguna técnica para relajarla en esos momentos en los que los nervios y la ansiedad le pueden.

Es verdad que con cariño todo se hace pero si tuviésemos un poco de formación y más conocimientos quizás todo sería un poco más fácil y estaríamos mejor preparados para afrontar cada fase y situación que provoca el Alzheimer.

Cumpliendo años a la sombra del Alzheimer

Un año más es 20 de Febrero, su cumpleaños, pero a diferencia del año pasado este año ignora felicitaciones y cumplidos. Somos muchos quienes hemos intentado decirle que es un día especial que hay que celebrarlo pero ella parece no comprender lo que le contamos.

En un principio dijo que su cumpleaños era el 19 de Marzo, su santo, y luego que no sabía ni cuando era ni se llegaba a creer que era hoy. Pero en cuanto pasan unos minutos y vuelve otra persona a felicitarla ya se ha olvidado.

Una memoria efímera que ni siquiera pensamos que llegue a asimilar ya que cuando le hablamos por mucho que intentemos hacerle comprender ella parece estar en otro lugar, en una realidad paralela. Ella ya no le busca el porqué a las cosas como hacía el año pasado, ya directamente le da igual, no le incumben, las ignora (sin querer).

Ahora somos nosotros quienes buscamos porqués, ahora somos los familiares quienes nos preguntamos el cómo y el cuándo, ahora somos nosotros quienes no entendemos lo que ocurre ni sabemos encontrar una explicación. Quizás porque, por el momento (o eso espero), no la hay.

Juguemos con el iPad

Su hiperactividad, su repetición y su inquietud a veces aguza el ingenio de quienes la rodeamos. Lo último, jugar con el iPad.

Y es que siempre que lo ve por la sala de estar le echa el ojo y pregunta qué es. Así que un día que ya había terminado con la paciencia de todos hizo la mágica pregunta: “¿qué es esto?”

Sin pensarlo dos veces lo abrimos, elegimos uno de los juegos para niños y le explicamos la dinámica pero era un poco difícil para ella por lo que decidimos cambiar de aplicación. En esta ocasión elegimos Puzzle Bobble, conocido como el juego de las bolas de colores.

Le dijimos que tenía que intentar juntar 3 o más bolas de un mismo color para que se explotasen pero no llegaba a entender las reglas. Entonces recordamos que con el pequeño de la casa para que aprenda los colores en otros idiomas jugamos diciéndole que toque con el dedo las bolas del color que le digamos e intentamos la misma dinámica con ella. “Rojo, verde, amarillo, rojo, otra vez rojo…” y esto sí funcionó.

Le gustaba, le entretenía y probablemente hacía trabajar a sus neuronas y activar su memoria. Todo un descubrimiento al que ahora recurrimos de vez en cuando.

Las gambas que acaban con la paciencia

Se aburre. Ese es el problema de sus mañanas y el no tener nada que hacer la empuja a tener sueño y querer acostarse. Sin embargo, si duerme luego por la tarde está muy nerviosa e hiperactiva. Así que nos hemos propuesto entretenerla.

A veces, damos un paseo pero el fuerte sol de Julio no siempre lo permite. Otras veces, le ponemos la televisión con programación que le gusta pero no suele funcionar y acaba durmiéndose en el sillón. Por tanto, lo que solemos hacer es darle tarea.

Desde doblar ropa, aunque luego tengamos que volverla a doblar, a pelar alguna hortaliza en la cocina, aunque luego le tengamos que dar nosotros el último toque. Todo vale por tal de que se distraiga pero ese entretenimiento puede llegar a acabar con la paciencia y los nervios de quienes la rodean.

Por ejemplo, justo esta mañana le hemos dado un platito con gambas para que las pele. Nos pareció una buena idea ya que lo puede hacer sentada en la mesa de la cocina tranquilamente ya que no lo necesitamos hasta la noche. Como siempre, le pusimos un pequeño bol con las gambas para pelar, un recipiente vacío para que echara las peladas, una bandejita blanca para echar las cáscaras y le explicamos como lo tenía que hacer y donde echar cada cosa a la vez que lo hacíamos para que lo viese.

Cuando ella comenzó la tarea, tras quitar la primera cabeza preguntó si tenía que quitarle la cola a la gamba y le dijimos que sí que tenía que pelarla entera igual que las que ya estaban en la fiambrera. Sin embargo, cuando llegó al final de la gamba le dejó la cola y la echó con las peladas. Nosotros insistimos en que volviese a cogerla y le quitase toda la cáscara mientras ella contestaba que es que no lo sabía porque no le habíamos dicho nada. Sin embargo, volvió a coger la gamba pero no la peló sino que la echó en el otro bol.

Así que volvimos a comenzar desde el inicio y explicarle en qué consistía la tarea. Pero su memoria también empezó y cuando sólo había quitado la cabeza preguntó si la pelaba entera o le dejaba la cola. Le explicamos una vez más que sí pero la historia se repite, se repite y se repite.

Tras media hora nos damos por vencidos y nos concienciamos de que el objetivo es que se entretenga y no que pele las gambas así que decidimos que lo haga como quiera y luego nosotros lo arreglaremos pero ella sigue insistiendo y preguntando una y otra vez. Y pregunta, y le contestamos, y lo hace mal, y vuelve a preguntar, y volvemos a responder, y vuelve a hacerlo más, e insiste en la pregunta, e insistimos en la respuesta, e insiste en hacerlo más…

Finalmente, todos acabamos nerviosos y las gambas siguen sin pelar. Quizás mañana acertemos con la distracción.