Terror en París

Hoy me retraso en la publicación de un nuevo post porque los atentados de París nos hacen pensar, reflexionar y recordar. Hoy todos lloramos el dolor vivido por los parisinos y recordamos otros ataques terroristas. Lo ocurrido el viernes en Francia no tiene explicación. ¿Cómo es posible que nos hagamos tanto daño entre nosotros?

En momentos como estos, casi que me alegro de que ella no sea consciente de lo que ocurre. Como os he contado en otras ocasiones es una persona muy sensible. Nunca olvidaré como lloraba frente a la televisión el 11S. Matías Prats narraba en directo el atentado a las torres Gemelas y ella se quedaba quieta, sorprendida y profundamente apenada. Se quedó toda la tarde en su sillón frente al especial informativo llorando sin parar. Es más, nosotros éramos jóvenes y ella nos pedía calma y nos decía: "Escuchad, escuchad, esto es el principio de una guerra".

Otro día que nos viene a la mente es el 11M. Entonces yo vivía en Madrid y gracias a una huelga de estudiantes me enteraba de la masacre desde la cama por la llamada de familiares y amigos que no llegaban a entrar por un colapso de las líneas. Una vez que pude hablar con ella, desde lejos, me pedía que no saliese de casa y que tuviera mucho cuidado. Poco después me animaba a asistir a las concentraciones y manifestaciones para alzar mi voz contra el terrorismo.

También ETA nos hizo sufrir a todos los españoles por sus atentados. Ella, como todos, también llevaba ese dolor y fue el Alzheimer quien ya no la dejó disfrutar del fin de la banda.

Hoy el olvido no la hace consciente de lo que se vive en París, ni de que tiene familiares repartidos por Europa y conocidos en Francia. Sin embargo, ese también ese olvido quien la libra del sufrimiento común que llevamos todos los ciudadanos por esta masacre.

Mi más sentido dolor a todas las víctimas y familiares.
Un abrazo a todos
Je suis Paris
 

Su temperatura...

Estamos en un momento del año en que hay horas del día que hace más calor y otras que hace más frío, incluso varía la temperatura de un día a otro. Nosotros nos estamos moviendo, tenemos trabajo, salimos y entramos pero ella está quieta y parada. ¿Tendrá frío? ¿Tendrá calor?

Como con los bebés, cuando llegamos a estas etapas tan avanzadas del Alzheimer es muy complicado saber qué siente el paciente porque casi no se comunica. En su caso, le preguntamos si tiene frío o si tiene calor pero su respuesta no es clara y varía en cuestión de segundos así que nos basamos en nuestra temperatura y en su tacto.

Hay veces que le tocamos las manos o las piernas y las tiene fría, así que la abrigamos más. Otras veces notamos que está sudando y la destapamos un poco. Sin embargo, cada uno tenemos nuestra perspectiva y a ella creo que a veces la volvemos loca. Su cuidadora se está moviendo todo el día, así que llega con calor y piensa "¡uy! ¡qué tapada está!" y le quita algo. Luego llego yo que soy una friolera, la veo destapada y la tapo... llega alguna visita a verla y dice "¡qué tapada la tenéis no hace frío para eso!" y vuelta atrás.

Al final se convierte en una especie de "juego" dependiendo de quien está en frente. ¿Cómo podemos mantenerla con una buena temperatura sin fijarnos en el frío o el calor que tienen los demás?

Día de los Difuntos

Mañana 2 de Noviembre se celebra el Día de los Difuntos y en España es tradicional visitar a los seres queridos que ya no nos acompaña. Ella, como la mayoría de su generación, tradicionalmente iba al cementerio y llevaba unas flores a sus padres y, más tarde, también a su marido. Además, como os he comentado en alguna ocasión, es católica así que asistía a las distintas celebraciones que la iglesia hace para conmemmorar esta efeméride.

Hubo un tiempo en que estaba obsesionada con el tema de la muerte. Constantemente tenía la idea de que se había muerto alguien cercano (su madre, su padre...) y tenía que vestirse de negro e ir al funeral. Muchas son las veces que la hemos escuchado decir "No entiendo cómo estáis tan tranquila estando mi padre de cuerpo presente". El Alzheimer, entre otras cosas, te devuelve a otra época del pasado y, sin duda, durante mucho tiempo ella se quedó en la muerte de sus padres.

Afortunadamente, la enfermedad también hace que se olvide estas cosas y mientras antes se quería vestir de negro ahora para ella están vivos. Los llama, los siente cerca e, incluso a veces, habla con ellos. Es triste ver este tipo de cosas en una mujer fuerte como ella, sin embargo, también nos alegramos de que ahora esté más tranquila. Antes sufría mucho cada vez que pensaba que algún familiar había fallecido sin que realmente no hubiera pasado.

Por todos aquellos que sabemos están en su memoria aunque haga años que se fueron escribo hoy este post. Un beso

Un constipado mucho más que un constipado

Este tiempo otoñal de cambios de temperatura y días de lluvia a más de uno le ha costado un costipado. A ella también...

En casa hemos estado varios, sin embargo, ella está más pillada que ninguno a pesar de que no sale de casa y intentamos manterner la temperatura en el lugar donde se encuentre. Todo comenzó con la voz un poco ronca pero debido a lo avanzado de su Alzheimer no podíamos darle ni un simple caramelo o una cucharadita de miel para que se le suavizara la garganta. Luego comenzó la fiebre y los mocos en el pecho.

Finalmente tuvimos que llamar al médico que tras visitarla creyó oportuno que tomara antibiótico. El medicamento recetado es esfervecente y lo tiene que tomar 4 veces al día (cada 6 horas). Este hecho que es algo habitual entre todos cuando estamos enfermo, para ella se ha convertido en un problema. Cada vez le cuesta más tragar y tener que tomar esto cuatro veces al día supone dedicarle a cada toma una media de 20 minutos. Además, nunca nos quedamos seguros 100% de que se lo haya tomado todo: o se le derrama algo, o no traga, o incluso se lo queda en la boca durante horas.

Afortunadamente y gracias a los esfuerzos de su cuidadora, se encuentra muchísimo mejor y parece que este constipado va pasando. No obstante, lleva varios días en cama y estamos más atento de lo habitual.

¿Será el primer de la temporada de frío que ahora comienza?

Teñir o no teñir

Como ya os he ido contando en publicaciones anteriores, ella es muy coqueta. A pesar de su enfermedad, de la falta de memoria y de su estado de salud siempre le ha gustado cuidarse, verse guapa y arreglarse. De hecho, aún a veces, en momentos de lucidez, pregunta por sus pendientes o quiere arreglarse porque es hora de salir.

Atendiendo a esa coquetería, cada semana una peluquera viene a casa para arreglarle el pelo. Le corta, la peina o le coge los tubos... todo como lo hacía ella cuando no padecía Alzheimer. Desde hace años se teñía para ocultar sus canas y hasta ahora lo hemos seguido haciendo, sin embargo, hemos decidido dejar de hacerlo.

En su fase actual de la enfermedad, ella pasa más tiempo en cama y cuando la levantamos habitualmente está sentada en su silla de ruedas. No obstante, le cuesta más mantener su cabeza erguida o mantenerse quieta mientras le arreglan el pelo. Hasta ahora, la peluquera la teñía y teníamos que estar muy pendiente de ella para que no se tocase el pelo mientras tenía el tinte y notábamos que se le hacía cansado la sección de peluquería. Así que hemos decidido que aunque la peluquera siga viniendo y arreglándole el pelo, no se va a teñir. 

Con el pelo blanco la vemos diferente e incluso algunos la ven más mayor o que se le nota más la enfermedad. Además hemos notado que ella no se reconoce cuando le hemos enseñado su reflejo en una foto. Sin embargo, pensamos que es la mejor decisión porque así acortamos las secciones de peluquería y no se cansa tanto y además prevenimos posibles constipados en los meses fríos que están por llegar, pues con el tinte pasa como media hora con la cabeza mojada y aunque en casa se está bien siempre es un peligro para una salud delicada como la suya.

¡Habrá que acostumbrarse a su nueva imagen!

Viva sin vivir

Hoy, 12 de Octubre, celebramos el primer aniversario de boda de su nieta. En este año se han casado sus dos nietas pero ella no se ha dado ni cuenta. En un principio nos centramos en ocultarle todo, pesábamos que si no le decíamos nada no sufriría. Sin embargo, poco a poco nos dimos cuenta de que en su mundo sabe que somos familia pero no nos reconoce y tampoco era consciente de la celebración. De hecho, se llegó a hacer fotos con la novia pero no entendió lo que era. Solo le dijo que estaba muy guapa.

Evidentemente, esta pasividad se ha debido a lo avanzado de la enfermedad. En las primeras etapas de Alzheimer ante cualquier acontecimiento de este tipo se ponía nerviosa y se llevaba semanas sufriendo. Ahora todo ha cambiado y aunque nos da pena que viva sin vivir también somos consciente de que ella sufre menos y está más tranquila, más relajada.

No obstante, esta pasividad no hace que quienes la queremos pensemos, reflexionemos y hablemos sobre Alzheimer. Sin duda, nos parece increíble como es posible que una persona tan activa y tan familiar tenga a su nieta vestida de novia a su lado y no reaccione. Aunque nos tranquiliza saber que no sufre, también nos apena profundamente que no disfrute estos momentos que, sin duda, sin Alzheimer hubiera disfrutado como la que más.

Encuentro de hermanos

Tras casi un año, durante el mes de agosto juntamos a los 3 hermanos. Ella y su hermana padecen Alzheimer y un tercer hermano, más joven, está libre de este mal. El encuentro, a pesar del tiempo, parecía uno más, sobre todo para ellas ya que no se reconocen entre sí aunque se pasan el día buscándose cuando están separadas.

Si  hay algo que caracteriza al Alzheimer es la vuelta a la infancia. Una época en la que vivían juntas en la casa familiar y de ahí que ambas confundan a otras personas con su hermano o se llamen aunque no estén. En concreto, ella la llama a todas hora, incluso cuando está durmiendo por la noche tiene la sensación de estar compartiendo habitación.

Sin embargo, el Alzheimer avanza de una forma muy diferente en ambas hermanas. Mientras ellas comenzó con la enfermedad bastante después y ha ido pasando de fase en fase en pocos años; su hermana comenzó hace ya casi 5 años pero aún tiene movilidad y está en una fase activa y anterior a la de ella.

Aunque comparar no es lo mejor, es inevitable observar como la enfermedad evoluciona en ambas y cada una conserva parte de su personalidad. Su hermana siempre ha sido más inquieta y cabezota, ella es más tranquila y dócil pero siempre muy preocupada por los demás. Características que aún se siguen reflejando. Su hermana sigue sin estarse quieta aunque le cueste moverse y ella sigue preocupada por si todos en la casa han comido, tienen cama o necesitan algo. Ella es la mayor de los 3 hermanos y sin duda le inculcaron desde pequeña la responsabilidad de cuidar de los pequeños.