Primer Aniversario de Viviendo con el Olvido

Un año más es 19 de Marzo, día del Padre, San José y por primera vez el cumpleaños de Viviendo conel Olvido. Hace 366 días (porque este año es bisiesto) que comencé con este blog con el objetivo de compartir las vivencias de una familia con una enferma de Alzheimer y para rendir memoria a la enferma en cuestión.

Durante este año han ido ocurriendo cosas que nos esperábamos y otras que no, también hemos conocido más sobre las investigaciones que estudian este mal y hemos aprendido algunas pautas para ejercitar la memoria o atender a los enfermos. En todo este tiempo ha habido momentos duros y algunos muy divertidos y felices.

El nuevo periodo que comienza a partir de hoy intentaremos seguir con los mimos temas y el día a día de Ella pero también iremos añadiendo algunos cambios o novedades. Esperamos que os guste!

En definitiva, hice este blog por amor a Ella y homenaje a todos los enfermos de Alzheimer que antes de que les fallara la memoria tuvieron una vida mejor. Pensaba que sólo me leería la familia y un par de amigos cercanos, sin embargo, celebramos este primer aniversario con casi 4.000 visitas.

Gracias por seguirme, gracias por el apoyo y gracias por vuestros mensajes. Ojalá, algún día no muy lejano pueda escribir un post sobre la cura del Alzheimer. Mientras tanto, adelante!

Ahora, baranda en la cama

Por miedo a que se levante enajenada o se caiga en la oscuridad, hemos decidido ponerle una baranda en la cama como a los niños pequeños. Y es que su genio y su ímpetu hace que a veces se ponga muy activa, no porque haga algo sino porque no para quieta.

En algunas ocasiones, esta inquietud también la sufre por la noche y tiende a levantarse de madrugada pensando que es por la mañana y vestirse. Su torpeza y su falta de memoria hace que estas actividades cotidianas no las desarrolle con normalidad y ya ha tenido algún que otro leve incidente.

Como dice el refrán, “prevenir es mejor que curar”, por lo que la baranda nos hace estar más tranquilos. Sin embargo, alguna vez nos ha sorprendido al bajarse de la cama por los pies. Algo impensable ya que la mayoría de los días necesita ayuda hasta para levantarse del sillón o la silla.

“FELICIDADES!!!” “Por qué?”

Hoy es su cumpleaños. La hemos felicitado, ha recibido varias llamadas, le hemos enseñado la tarta… pero aún no sabe qué pasa, qué se celebra.

Cada vez que escucha “Felicidades!” contesta que si es su Santo, que no es su día sino el de su cuidadora, que por qué la felicitas o que nos hemos equivocado. Le decimos que es 20 de Febrero y entonces cae en que es su cumpleaños pero a los pocos minutos vuelve a preguntar por qué la llaman o por qué la visitan.

Su memoria vuelve a fallar cuando se le pregunta por el número de velas que habrá en su tarta. No tiene ni idea… lo mismo se sitúa en la sesentona que como octogenaria. Lo que sí recuerda es su año de nacimiento aunque luego no le salen las cuentas.

Con recuerdo o sin él, todos intentamos que sea un día menos rutinario y que lo celebre aunque no sepa qué. Pues, sin memoria o con ella, soplar las velas es señal de los años que hemos vivido.

Un sexto sentido

Parece que no se entera de nada, da la sensación de que no puede seguir la conversación, creemos que no nos oye a veces… pero hay veces que nos deja sin palabras y sin explicación.

En esta ocasión estaba con su hija cuándo le dio fiebre. Se pasó toda la noche con alta temperatura pero por la mañana mejoró. Así como si nada. Adiós fiebre! Aunque seguía estando inquieta e intranquila, no estaba constipada ni tenía ningún síntoma aparente. Qué le pasaba?

Más tarde recibimos la llamada de que el padre de su nuera había enfermado, estaba muy grave y justo durante la siguiente madrugada falleció.

Nadie le dijo nada, nadie le dio esa información porque ella lo pasa mal, sufre muchísimo y, debido a su débil memoria, no puede acordarse de nada. Sin embargo, cuando pasó el funeral y el entierro, ella se relajó, volvió a estar bien, se recuperó como si nada.

Es como si la enfermedad también le desarrollara un sexto sentido que le hace barruntar lo que ocurre aunque no se le diga, como si fuese capaz de adivinar lo que le está pasando a sus seres queridos.

Agachadita

¿Es el frío? ¿Es la lluvia? ¿Es el Otoño? Porque los medicamentos son los mismos. No sabemos exactamente qué influye tanto en ella pero se vuelve a repetir año tras año por estas fechas: no es capaz de estar derecha, se agacha y cuando camina un poco parece que va a dar con la cara en el suelo.

Así pasa todo el Invierno. Los días soleados la invitamos a salir a pasear o a ir a algunos sitios como la iglesia caminando pero en cuanto anda 20 metros ya está cansada. Además, en cada paso, aunque vaya agarrada a otra persona, se dobla más y más.

Sin embargo, cada final de Primavera y Verano parece recuperarse y vuelve a estar derecha y caminar sin tanto esfuerzo. El buen tiempo le trae el ánimo pero también la agilidad y la disposición a salir.

Noches en vela

Ya hemos compartido en alguna ocasión los problemas de sueño de los enfermos de Alzheimer. Ahora, no sabemos si por el tiempo, porque se acerca la Navidad o porque necesita nueva medicación, volvemos a pasar las noches en vela.

Como antaño, se levanta y se viste… no sabemos si confundida porque cree que es por la mañana o porque quiere irse a buscar a esas personas de las que se acuerda pero ya no están con nosotros.

Nuestro miedo es la escalera ya que se levanta a oscuras y no enciende ni una luz. Tememos que se despiste, no se acuerde que hay escalones y se caiga. La solución pasa por la típica cancela para que los bebes.

Sin embargo, nuestro objetivo no es sólo que no se haga daño también es que descanse, que duerma, que pase la noche en la cama, que se relaje y guarde la energía para el día.

Un torbellino de sobremesa

Desde que comenzó el verano se ha vuelto más perezosa por las mañanas. En un principio pensamos que era por el calor y el clima estival pero ahora el Otoño se muestra en su esplendor y seguimos igual.

Por la mañana, se le pegan las sabanas e incluso algunos días tenemos que llamarla para que no se levante tan tarde. Normalmente, deja la cama y aún en pijama se va a desayunar para después pasar a ducharse y vestirse. Sin embargo, últimamente tras esta rutina quiere volver a dormir. Dice que está aburrida pero si le damos algo para entretenerse tampoco quiere hacerlo excusándose con un ‘luego lo hago’, si intentamos salir a pasear dice que esas no son horas, si le pedimos que nos ayude nos contesta que nosotros podemos solos.

El problema es que se reactiva a partir de las 3 de la tarde. Cuando todos nos tomamos un descanso de sobremesa, cuando todo se calma por unos minutos, es cuando ella quiere hacer cosas. A esas horas comienza a dar vueltas por la casa, quiere cocinar, barrer los patios, cambiarse de ropa, que quienes se están relajando porque madrugaron se levanten o se vayan a trabajar, mira quien esta sentado aquí o tumbado allá, quiere café porque piensa que es la hora de la merienda…

Todo un torbellino que necesita actividad e interrumpe el descanso de quienes por la mañana se levantaron temprano y trabajaron. Lo sorprendente es que a la vecina que también sufre de Alzheimer le ocurre exactamente lo mismo. ¿Qué pasa en la sobremesa? ¿Es éste un síntoma más de la enfermedad?