Un constipado mucho más que un constipado

Este tiempo otoñal de cambios de temperatura y días de lluvia a más de uno le ha costado un costipado. A ella también...

En casa hemos estado varios, sin embargo, ella está más pillada que ninguno a pesar de que no sale de casa y intentamos manterner la temperatura en el lugar donde se encuentre. Todo comenzó con la voz un poco ronca pero debido a lo avanzado de su Alzheimer no podíamos darle ni un simple caramelo o una cucharadita de miel para que se le suavizara la garganta. Luego comenzó la fiebre y los mocos en el pecho.

Finalmente tuvimos que llamar al médico que tras visitarla creyó oportuno que tomara antibiótico. El medicamento recetado es esfervecente y lo tiene que tomar 4 veces al día (cada 6 horas). Este hecho que es algo habitual entre todos cuando estamos enfermo, para ella se ha convertido en un problema. Cada vez le cuesta más tragar y tener que tomar esto cuatro veces al día supone dedicarle a cada toma una media de 20 minutos. Además, nunca nos quedamos seguros 100% de que se lo haya tomado todo: o se le derrama algo, o no traga, o incluso se lo queda en la boca durante horas.

Afortunadamente y gracias a los esfuerzos de su cuidadora, se encuentra muchísimo mejor y parece que este constipado va pasando. No obstante, lleva varios días en cama y estamos más atento de lo habitual.

¿Será el primer de la temporada de frío que ahora comienza?

Teñir o no teñir

Como ya os he ido contando en publicaciones anteriores, ella es muy coqueta. A pesar de su enfermedad, de la falta de memoria y de su estado de salud siempre le ha gustado cuidarse, verse guapa y arreglarse. De hecho, aún a veces, en momentos de lucidez, pregunta por sus pendientes o quiere arreglarse porque es hora de salir.

Atendiendo a esa coquetería, cada semana una peluquera viene a casa para arreglarle el pelo. Le corta, la peina o le coge los tubos... todo como lo hacía ella cuando no padecía Alzheimer. Desde hace años se teñía para ocultar sus canas y hasta ahora lo hemos seguido haciendo, sin embargo, hemos decidido dejar de hacerlo.

En su fase actual de la enfermedad, ella pasa más tiempo en cama y cuando la levantamos habitualmente está sentada en su silla de ruedas. No obstante, le cuesta más mantener su cabeza erguida o mantenerse quieta mientras le arreglan el pelo. Hasta ahora, la peluquera la teñía y teníamos que estar muy pendiente de ella para que no se tocase el pelo mientras tenía el tinte y notábamos que se le hacía cansado la sección de peluquería. Así que hemos decidido que aunque la peluquera siga viniendo y arreglándole el pelo, no se va a teñir. 

Con el pelo blanco la vemos diferente e incluso algunos la ven más mayor o que se le nota más la enfermedad. Además hemos notado que ella no se reconoce cuando le hemos enseñado su reflejo en una foto. Sin embargo, pensamos que es la mejor decisión porque así acortamos las secciones de peluquería y no se cansa tanto y además prevenimos posibles constipados en los meses fríos que están por llegar, pues con el tinte pasa como media hora con la cabeza mojada y aunque en casa se está bien siempre es un peligro para una salud delicada como la suya.

¡Habrá que acostumbrarse a su nueva imagen!

Viva sin vivir

Hoy, 12 de Octubre, celebramos el primer aniversario de boda de su nieta. En este año se han casado sus dos nietas pero ella no se ha dado ni cuenta. En un principio nos centramos en ocultarle todo, pesábamos que si no le decíamos nada no sufriría. Sin embargo, poco a poco nos dimos cuenta de que en su mundo sabe que somos familia pero no nos reconoce y tampoco era consciente de la celebración. De hecho, se llegó a hacer fotos con la novia pero no entendió lo que era. Solo le dijo que estaba muy guapa.

Evidentemente, esta pasividad se ha debido a lo avanzado de la enfermedad. En las primeras etapas de Alzheimer ante cualquier acontecimiento de este tipo se ponía nerviosa y se llevaba semanas sufriendo. Ahora todo ha cambiado y aunque nos da pena que viva sin vivir también somos consciente de que ella sufre menos y está más tranquila, más relajada.

No obstante, esta pasividad no hace que quienes la queremos pensemos, reflexionemos y hablemos sobre Alzheimer. Sin duda, nos parece increíble como es posible que una persona tan activa y tan familiar tenga a su nieta vestida de novia a su lado y no reaccione. Aunque nos tranquiliza saber que no sufre, también nos apena profundamente que no disfrute estos momentos que, sin duda, sin Alzheimer hubiera disfrutado como la que más.

Encuentro de hermanos

Tras casi un año, durante el mes de agosto juntamos a los 3 hermanos. Ella y su hermana padecen Alzheimer y un tercer hermano, más joven, está libre de este mal. El encuentro, a pesar del tiempo, parecía uno más, sobre todo para ellas ya que no se reconocen entre sí aunque se pasan el día buscándose cuando están separadas.

Si  hay algo que caracteriza al Alzheimer es la vuelta a la infancia. Una época en la que vivían juntas en la casa familiar y de ahí que ambas confundan a otras personas con su hermano o se llamen aunque no estén. En concreto, ella la llama a todas hora, incluso cuando está durmiendo por la noche tiene la sensación de estar compartiendo habitación.

Sin embargo, el Alzheimer avanza de una forma muy diferente en ambas hermanas. Mientras ellas comenzó con la enfermedad bastante después y ha ido pasando de fase en fase en pocos años; su hermana comenzó hace ya casi 5 años pero aún tiene movilidad y está en una fase activa y anterior a la de ella.

Aunque comparar no es lo mejor, es inevitable observar como la enfermedad evoluciona en ambas y cada una conserva parte de su personalidad. Su hermana siempre ha sido más inquieta y cabezota, ella es más tranquila y dócil pero siempre muy preocupada por los demás. Características que aún se siguen reflejando. Su hermana sigue sin estarse quieta aunque le cueste moverse y ella sigue preocupada por si todos en la casa han comido, tienen cama o necesitan algo. Ella es la mayor de los 3 hermanos y sin duda le inculcaron desde pequeña la responsabilidad de cuidar de los pequeños.

El desgaste del cuidador de un enfermo de Alzheimer

Con motivo del Día Mundial contra el Alzheimer hemos visto decenas de noticias sobre la enfermedad. Claro que quienes vivimos con el olvido cada día vemos estos datos y estudios desde un punto de vista diferente.

De entre todas las noticias me ha llamado la atención una "El 70% de los cuidadores de enfermos de Alzheimer está en riesgo de enfermedad". Según leía, los transtornos más comunes son de origen muscular, las enfermedades cardiovasculares, problemas respiratorios gastrointestinales. En parte se debe a que el 54% de los cuidadores descuidan o abandonan las atenciones que daban a otros familiares y el 33% abandona su cuidado personal.

Pensando sobre estos datos, no he podido más que darles la razón. Aunque desconozco cifras y porcentajes estoy segura de que ocurre porque nosotros lo vivimos cada día. Un enfermo de Alzheimer requiere la atención 100% y eso hace que los que los rodean se olviden de ellos mismos. En mi familia, como ya muchos sabéis, ha habido y hay distintos casos de esta patología y siempre se ha repetido el mismo patrón:

- Primeras fases: quienes están más cerca han pensado que el problema lo tenían ellos y no el enfermo porque los estaban volviendo locos con los despistes y al final dudaban de si mismos.
- Fases más avanzadas: tienen momento de lucidez y momentos de olvido esto hace que quienes los rodean tengan que estar con la atención 100% en ellos, cualquier descuido puede significar que se pierdad, que se caigan o que tengan un accidente doméstico.
- Últimas fases: ya tienen una movilidad bastante reducida y esto hace que si el cuidador se descuida estén más seguros, sin embargo, el cuidador ya ha cogido unos hábitos después de años de atención 100% que son difíciles de perder y nunca están tranquilos.

Una vez me dijo un niño americano de 7 años que vivía durante ese año en España que él ya nunca sería feliz. Cuando le pregunté por qué me contestó que cuando estuviera con sus amigos americanos echaría de menos a los españoles y cuando estuviera con los españoles echaría de menos a los americanos. Algo así le pasa a los cuidadores. Aunque piden tiempo para ellos a grito, cuando se alejan del enfermo están sufriendo por el cómo estarán y cuando están con el enfermo están pensando en qué podrían estar haciendo si no tuvieran que cuidarlo.

Día Mundial contra el Alzheimer, ayuda a concienciar

¡Buenos días!

Como habréis visto ayer no publiqué nada porque quería retrasar mi post de esta semana a hoy lunes 21 de septiembre, Día Mundial contra el Alzheimer. Este blog se lo dedico a ella que es la sonrisa que me está enseñando sobre este mal en particular y sobre lo que es importante en la vida en general pero también a todos los enfermos, familias y cuidadores que cada día conviven con el olvido.

Anoche, pensando en qué escribiría hoy en el blog me preguntaba... ¿para qué sirve esto de los días mundiales? Sin duda, para que se hable de ello. El Alzheimer, a pesar de que lo sufren 800.000 personas en España, es un gran desconocido. Quienes sufrimos este mal sabemos que no solo afecta al enfermo sino que afecta directamente a los familiares y cuidadores. En las primeras fases princialmente porque el olvido hace dudar a todos de su memoria y en las últimas fases por el cambio de vida que sufre toda la familia.

Hoy es un día para el recuerdo. Para recordar que son 800.000 enfermos, para recordar que entre un 30 y un 40% de ellos no están diagnosticados, para recordar que cada enfermo cuesta de media 30.000 euros al año, recordar que no solo lo sufre el enfermo sino también toda la familia, recordar que aunque la memoria falle el corazón sigue latiendo...

Por todos ellos (Carmen, Lola, Pepita, Luisa, María, Manuel, José, Pedro...) debemos recordar hoy que el Alzheimer es una realidad que cada día viven más personas y debemos luchar contra este mal que parece ir extendiéndose. Y luchar no significa lenvantar las armas... luchar significa dar a conocer la enfermedad, obligar a los gobiernos a apoyar la investigación y a ayudar a los afectados, luchar significa poner nuestro granito de arena cada vez que haya un campaña contra el Alzheimer y recordar a todos los que lo tienen en días como este.

Como vengo haciendo desde hace unas semanas, os invito a participar en la campaña 'Pon tu corazón por el Alzheimer'. Podéis dejar vuestro mensaje de ánimo y apoyo a enfermos y familiares en su página web www.pontucorazonporelalzheimer.com, a través de las redes sociales con el hashtag #PonTuCorazonPorElAlzheimer, por Whatsapp en el número 639 507 474 o en una de las farmacias adheridas a la campaña.

Es un reto muy ambicioso ya que pretende conseguir 800.000 mensajes, uno por cada enfermo en España. Ahora llevamos poco más de 34.000 pero sé que con vuestra ayuda lo conseguiremos. Esta ya es la segunda edición de este reto contra el Alzheimer, el año pasado con los mejores mensajes recibido se hizo un libro digita que podéis leer aquí http://www.pontucorazonporelalzheimer.com/Libro-Pon-Tu-Corazon-Alzheimer/

¡Feliz lunes y ánimo a todos los sensibilizados con esta enfermedad!

Cada enfermo de Alzheimer cuesta 30.000 euros al año

Hace unos días ví una noticia sobre las consecuencias económicas del Alzheimer. Al parecer, cada enfermo cuesta en España una media de 30.000 euros al año a la sanidad pública, por lo que el Alzheimer se ha convertido en una amenaza para el sistema socio sanitario. A nivel mundial, los tratamientos sanitarios destinados al cuidado de los enfermos de Alzheimer suponen un gasto de 604.000 millones de dólares y en España ascienden a 37.000 millones de euros anuales.

Según la noticia que leía, en los países desarrollados solo el 15% de estos gastos son imputables a costes sanitarios. El 45% se destina a atención social formal, es decir, profesionales a domicilio, centros de día y residencias. El otro 40% corresponde al cuidado familiar del enfermo. Y es que, como sabéis, los enfermos de Alzheimer necesitan estar vigilados las 24 horas del día.

He estado revisando nuestras cuentas y a muy pequeña escala se asemeja a estos porcentajes. Por un lado está la persona que nos ayuda y se queda con ella mientras trabajamos o tenemos que salir para algún recado. También tenemos gastos de medicación, pañales, protectores de cama... Además, de gastos médicos. Un gasto que afortunadamente en casa podemos hacer frente sin permitirnos grandes lujos, pero que para otras familias son inasumibles.

Pero sin duda, como sabéis, es el ánimo y el estado psicológico la gran lucha del Alzheimer ya que este mal afecta tanto al caracter del enfermo como de sus cuidadores y familiares. Así que no quiero acabar este post sin invitaros a participar en la campaña "Pon tu corazón por el Alzheimer" que se pone en marcha con motivo del 21 de septiembre Día Mundial del Alzheimer.

Su reto es recoger mensajes de apoyo uno por cada enfermo que sufre este mal en España.  Puedes dejar tu mensaje en la web pontucorazonporelalzheimer.com, a través de redes sociales con el hashtag #PonTuCorazonPorElAlzheimer y por Whatsapp en el número 639 507 474. Las personas que no puedan participar de forma online o por teléfono también tienen su oportunidad. Pueden dejar  su mensaje en una de las farmacias adheridas a la campaña. 

El año pasado ya se hizo una primera edición de esta campaña en la que se recogieron más de 28.000 mensajes. Una cifra lejana al objetivo pero con mensajes muy emotivos para los enfermos y familiares que se recogieron en un libro digital.