El desgaste del cuidador de un enfermo de Alzheimer

Con motivo del Día Mundial contra el Alzheimer hemos visto decenas de noticias sobre la enfermedad. Claro que quienes vivimos con el olvido cada día vemos estos datos y estudios desde un punto de vista diferente.

De entre todas las noticias me ha llamado la atención una "El 70% de los cuidadores de enfermos de Alzheimer está en riesgo de enfermedad". Según leía, los transtornos más comunes son de origen muscular, las enfermedades cardiovasculares, problemas respiratorios gastrointestinales. En parte se debe a que el 54% de los cuidadores descuidan o abandonan las atenciones que daban a otros familiares y el 33% abandona su cuidado personal.

Pensando sobre estos datos, no he podido más que darles la razón. Aunque desconozco cifras y porcentajes estoy segura de que ocurre porque nosotros lo vivimos cada día. Un enfermo de Alzheimer requiere la atención 100% y eso hace que los que los rodean se olviden de ellos mismos. En mi familia, como ya muchos sabéis, ha habido y hay distintos casos de esta patología y siempre se ha repetido el mismo patrón:

- Primeras fases: quienes están más cerca han pensado que el problema lo tenían ellos y no el enfermo porque los estaban volviendo locos con los despistes y al final dudaban de si mismos.
- Fases más avanzadas: tienen momento de lucidez y momentos de olvido esto hace que quienes los rodean tengan que estar con la atención 100% en ellos, cualquier descuido puede significar que se pierdad, que se caigan o que tengan un accidente doméstico.
- Últimas fases: ya tienen una movilidad bastante reducida y esto hace que si el cuidador se descuida estén más seguros, sin embargo, el cuidador ya ha cogido unos hábitos después de años de atención 100% que son difíciles de perder y nunca están tranquilos.

Una vez me dijo un niño americano de 7 años que vivía durante ese año en España que él ya nunca sería feliz. Cuando le pregunté por qué me contestó que cuando estuviera con sus amigos americanos echaría de menos a los españoles y cuando estuviera con los españoles echaría de menos a los americanos. Algo así le pasa a los cuidadores. Aunque piden tiempo para ellos a grito, cuando se alejan del enfermo están sufriendo por el cómo estarán y cuando están con el enfermo están pensando en qué podrían estar haciendo si no tuvieran que cuidarlo.

Día Mundial contra el Alzheimer, ayuda a concienciar

¡Buenos días!

Como habréis visto ayer no publiqué nada porque quería retrasar mi post de esta semana a hoy lunes 21 de septiembre, Día Mundial contra el Alzheimer. Este blog se lo dedico a ella que es la sonrisa que me está enseñando sobre este mal en particular y sobre lo que es importante en la vida en general pero también a todos los enfermos, familias y cuidadores que cada día conviven con el olvido.

Anoche, pensando en qué escribiría hoy en el blog me preguntaba... ¿para qué sirve esto de los días mundiales? Sin duda, para que se hable de ello. El Alzheimer, a pesar de que lo sufren 800.000 personas en España, es un gran desconocido. Quienes sufrimos este mal sabemos que no solo afecta al enfermo sino que afecta directamente a los familiares y cuidadores. En las primeras fases princialmente porque el olvido hace dudar a todos de su memoria y en las últimas fases por el cambio de vida que sufre toda la familia.

Hoy es un día para el recuerdo. Para recordar que son 800.000 enfermos, para recordar que entre un 30 y un 40% de ellos no están diagnosticados, para recordar que cada enfermo cuesta de media 30.000 euros al año, recordar que no solo lo sufre el enfermo sino también toda la familia, recordar que aunque la memoria falle el corazón sigue latiendo...

Por todos ellos (Carmen, Lola, Pepita, Luisa, María, Manuel, José, Pedro...) debemos recordar hoy que el Alzheimer es una realidad que cada día viven más personas y debemos luchar contra este mal que parece ir extendiéndose. Y luchar no significa lenvantar las armas... luchar significa dar a conocer la enfermedad, obligar a los gobiernos a apoyar la investigación y a ayudar a los afectados, luchar significa poner nuestro granito de arena cada vez que haya un campaña contra el Alzheimer y recordar a todos los que lo tienen en días como este.

Como vengo haciendo desde hace unas semanas, os invito a participar en la campaña 'Pon tu corazón por el Alzheimer'. Podéis dejar vuestro mensaje de ánimo y apoyo a enfermos y familiares en su página web www.pontucorazonporelalzheimer.com, a través de las redes sociales con el hashtag #PonTuCorazonPorElAlzheimer, por Whatsapp en el número 639 507 474 o en una de las farmacias adheridas a la campaña.

Es un reto muy ambicioso ya que pretende conseguir 800.000 mensajes, uno por cada enfermo en España. Ahora llevamos poco más de 34.000 pero sé que con vuestra ayuda lo conseguiremos. Esta ya es la segunda edición de este reto contra el Alzheimer, el año pasado con los mejores mensajes recibido se hizo un libro digita que podéis leer aquí http://www.pontucorazonporelalzheimer.com/Libro-Pon-Tu-Corazon-Alzheimer/

¡Feliz lunes y ánimo a todos los sensibilizados con esta enfermedad!

Cada enfermo de Alzheimer cuesta 30.000 euros al año

Hace unos días ví una noticia sobre las consecuencias económicas del Alzheimer. Al parecer, cada enfermo cuesta en España una media de 30.000 euros al año a la sanidad pública, por lo que el Alzheimer se ha convertido en una amenaza para el sistema socio sanitario. A nivel mundial, los tratamientos sanitarios destinados al cuidado de los enfermos de Alzheimer suponen un gasto de 604.000 millones de dólares y en España ascienden a 37.000 millones de euros anuales.

Según la noticia que leía, en los países desarrollados solo el 15% de estos gastos son imputables a costes sanitarios. El 45% se destina a atención social formal, es decir, profesionales a domicilio, centros de día y residencias. El otro 40% corresponde al cuidado familiar del enfermo. Y es que, como sabéis, los enfermos de Alzheimer necesitan estar vigilados las 24 horas del día.

He estado revisando nuestras cuentas y a muy pequeña escala se asemeja a estos porcentajes. Por un lado está la persona que nos ayuda y se queda con ella mientras trabajamos o tenemos que salir para algún recado. También tenemos gastos de medicación, pañales, protectores de cama... Además, de gastos médicos. Un gasto que afortunadamente en casa podemos hacer frente sin permitirnos grandes lujos, pero que para otras familias son inasumibles.

Pero sin duda, como sabéis, es el ánimo y el estado psicológico la gran lucha del Alzheimer ya que este mal afecta tanto al caracter del enfermo como de sus cuidadores y familiares. Así que no quiero acabar este post sin invitaros a participar en la campaña "Pon tu corazón por el Alzheimer" que se pone en marcha con motivo del 21 de septiembre Día Mundial del Alzheimer.

Su reto es recoger mensajes de apoyo uno por cada enfermo que sufre este mal en España.  Puedes dejar tu mensaje en la web pontucorazonporelalzheimer.com, a través de redes sociales con el hashtag #PonTuCorazonPorElAlzheimer y por Whatsapp en el número 639 507 474. Las personas que no puedan participar de forma online o por teléfono también tienen su oportunidad. Pueden dejar  su mensaje en una de las farmacias adheridas a la campaña. 

El año pasado ya se hizo una primera edición de esta campaña en la que se recogieron más de 28.000 mensajes. Una cifra lejana al objetivo pero con mensajes muy emotivos para los enfermos y familiares que se recogieron en un libro digital.

Medicación según su necesidad

Aunque todos los enfermos tienen sus revisiones para ver su evolución y tratamientos, hay en muchas ocasiones que son los cuidadores y familiares que más tiempo pasan con ellos quienes se dan cuenta antes de que necesitan un cambio. Hay veces en que el cuerpo se les acostumbra a un determinado medicamento y por tanto no hace el efecto buscado. Otras veces es que el enfermo cambia de fase y por tanto necesita una medicina distinta más acorde a la nueva situación.

En su caso, ella ha pasado por ambos procesos. En ocasiones hemos tenido que cambiarle la medicación porque su cuerpo se había acostumbrado a ello y alguna vez también por un cambio de etapa de la enfermedad.

En sus fases más iniciales, sus nervios e inquietud nos obligaban a suministrarle una medicación basada en relajantes y tranquilizantes. El objetivo era calmar sus nervios y, especialmente, que sufriese lo mínimo posible debido a su inquietud interna. De hecho, esa falta de calma la llevó en algunos momentos a pasarse noche sin dormir y no descansar bien, por lo que esto también se tuvo en cuenta para su medicación.

Otra de las observaciones que hemos hecho durante estos años conviviendo con el Alzheimer es que medicamentos que al principio tenían unos efectos muy beneficiosos, con el tiempo dejaban de hacerlo. Su cuerpo se acostumbraba y debíamos cambiar el compuesto por otros desconocidos para su organismo.

Todos estos cambios de medicación se deben, en gran medida, a la observación del día a día de la enferma. En muchas ocasiones hemos podido esperar a esas revisiones médica, pero en la mayoría de los casos hemos tenido que pedir una cita para comentar la nueva situación con el médico y así tomar la decisión más pertinente.

Actualmente, está en una fase bastante avanzada, sin embargo, su medicación es muy reducida. Ya no necesita un tratamiento para relajarse porque está tranquila y descansa bien, sin embargo, sí que hemos podido darle una medicina para mejorar su lucidez y atención. Un medicamento que habíamos probado en etapas anteriores pero la ponía aún más nerviosa.

El Alzheimer sigue avanzando

En el último post os decía que retomo la actividad del blog y que voy a intentar escribir mínimo una vez a la semana... pues bien, ¡a por ello!

Antes de nada me gustaría contaros como se encuentra ella. Respecto a la última vez que publiqué un post y os decía como olvidaba su cumpleaño, la enfermedad ha avanzado mucho y ahora se encuentra en una nueva etapa. Una fase muy diferente ya que ahora está en su burbuja y cada día interactúa menos que el anterior. Ahora su memoria falla más que nunca y vive en un mundo paralelo.

Este deterioro ha sido mucho más visible en su aspecto físico. Ya no puede caminar y cada día necesita dormir más. Esto nos ha llevado a dejalar más tiempo en cama y levantarla pocas horas al día. Por supuesto, hemos tenido que comenzar a usar una silla de rueda y una cama articulada. Aunque durante meses intentamos retrasarlo, finalmente se olvidó de andar y no tuvimos otra opción.

La nueva realidad nos ha llevado a tener que buscar más ayuda externa ya que ahora es como un 'bebé'. No obstante, la notamos más relajada, más tranquila y que sufre menos. También le ha cambiado el carácter, está menos agresiva y más cariñosa por lo que ahora es más fácil pasar tiempo a su lado aunque si lo pensamos es más triste que nunca puesto que más ausente, menos viva.

Un nuevo comienzo

Hola a todos, ¿qué tal?

Ya hace un par de años que no escribo y ante todo quería pediros disculpas por no haberlo hecho. Mi vida ha ido cambiando (en lo laboral y lo personal) y como siempre, la falta de tiempo, me ha hecho dejar escribir en último lugar.

En los últimos meses, por cosas del destino, ha llegado a mí informaciones y proyectos que me han hecho autoimponerme volver a retomar el blog y seguir escribiendo. En poco más de un mes, el 21 de septiembre, se celebrará el Día Mundial contra el Alzheimer. Por segundo año consecutivo Know Alzheimer pone en marcha una campaña para recoger mensajes de ánimo y apoyo tanto para familiares como para enfermos. Este año quiero sumarme a esta iniciativa que tiene como objetivo un ambicioso reto: conseguir 800.000 mensajes uno por cada enfermo de Alzheimer en Esapaña.

'Pon tu corazón por el Alzheimer' pretende principalmente concienciar y dar a conocer este mal que aunque afecta a muchas personas en todo el mundo es un gran desconocido. Siempre nos quedamos en que el enfermo olvida y tiene despistes, pero la enfermedad va mucho más allá. Además, no solo la sufren los enfermos, también los cuidadores y familiares. 

Con el firme objetivo de seguir mi tarea de concienciar y dar a conocer esta enfermedad que vivo de cerca, una vez más me comprometo a retomar la actividad de este blog. Quizás no pueda escribir todos los días pero me propongo mínimo hacerlo una vez a la semana.

Muchas gracias a todo por leerme y os animo a dejar vuestro mensaje de apoyo en www.pontucorazonporelalzheimer.com

One Lovely Blog Award - Nominaciones

Muy Agradecida:

Sorprendida me quedé cuando desde Twitter descubrí que una colega me había nominado para unos premios de blog. Mi sorpresa fue aún mayor cuando vi que no era una sino dos las personas que me habían elegido entre sus 11 favoritos.

Esta iniciativa me parece el empujoncito que necesitamos tod@s quienes intentamos cada día plasmar en un blog nuestros conocimientos y experiencias.

Ante todo quiero agradecer a quienes habéis incluido Viviendo en el Olvido entre sus nominaciones. Hasta mí ha llegado las nominaciones de Alzheimer cuidadora (@macmaria27) y El Taller de mis Memorias (@makeleva)…  gracias, Gracias y más GRACIAS por darme esta oportunidad, seguirme y leerme. ¡GRACIAS!

También le quiero agradecer su trabajo a todos mis Nominados (abajo os doy las instrucciones a seguir) porque ellos me ofrecen otro punto de vista, otras experiencias, otras informaciones… siempre son una chispa de inspiración. ¡GRACIAS!

Mis Nominados Son:

Más abajo os pongo las instrucciones a seguir:

·Mariposas del Alma http://mariposasdelalmablog.wordpress.com @mariposasdlalma

·El Taller de mis Memorias http://eltallerdemismemorias.wordpress.com/ @markeleva

·Ella, el Alzheimer y yo http://ellaelalzheimeryyo.blogspot.es/

·Flores – blog Alzheimer http://flores-blogalzheimer.blogspot.com.es/

·No Olvides – Alzheimer http://rememberalzheimer.blogspot.com.es/

·Diario de un Cuidador de Alzheimer http://www.diariodeuncuidador.com/blog/ @Diario1Cuidador

·La Sonrisa Vacía http://lasonrisavacia.blogspot.com/ @merche_card

·Cuidadores de Alzheimer http://cuidadoresalzheimer.blogspot.com.es/ @alzcuidadores

·Blog Alzheimer http://www.blogalzheimer.com/

·Mal de Alzheimer http://maldealzheimer.wordpress.com/autora/

·Cuidadora de Alzheimer http://alzhcuidadora.blogspot.com.es/ @macmaria27

¡¡Felicidades por vuestro trabajo y post!!

Mis Respuestas a mis Nominadores:

Ya que tengo más de una nominación he hecho un mix de todas las preguntas con el objetivo de daros respuesta a todas las dudas. Gracias.

1.     ¿Cuál es el mensaje que intentas plasmar en el blog? ¿Y el objetivo?

El mensaje de mi blog es que no estamos solos. Por desgracia, son muchos los que sufren el Mal de Alzheimer y los cuidadores que pierden la paciencia en ciertas situaciones. No quiero dar la imagen de “mal de mucho, consuelo de tonto” sino más bien tengo el objetivo de contar historias que puedan servir a aquellos que se encuentran o encontrarán en situaciones similares. Muchas veces sufrimos más porque no sabemos y si mi experiencia puede aliviar los males de alguien pues satisfecha me quedo.

2.     ¿Cuál crees que es el punto que te diferencia? ¿Cuál crees que podría ser tu pequeña/gran aportación para/con el Alzheimer?

El punto diferenciador que intento aportar a mi blog es ver las cosas desde fura, desde la distancia, con lejanía… pero al mismo tiempo con el cariño que me une a la enferma con quien tengo estas experiencias.

Mi aportación es dar a conocer esta enfermedad que, aunque se extiende a pasos agigantados, poco saben lo que conlleva para todos los que pasan tiempo con los que la padecen. Es un día a día muy rutinario, muy cansino psicológicamente y muy triste al que hay que ponerle un poco de humor de vez en cuando para hacerlo más llevadero. Si con mis textos puedo ayudar a alguien o dar claves para llevar mejor las distintas etapas, mejor.

3.     ¿Algún pensamiento positivo que hayas tenido últimamente con el Alzheimer?

Conocer esta enfermedad te hace más consciente y valoras más cada recuerdo, cada detalle… Creo que el Alzheimer me ha dado una visión distinta de la vida y ahora la disfruto más. ¿Un pensamiento positivo? El Amor no se Olvida aunque no sepamos ponerle nombre a quien nos lo da.

4.     ¿Cuál consideras que es tu mejor entrada en el blog?

El post con más visitas es “Te cuido a tí pero no a mí” sin embargo la que escribí con más cariño y a la vez con más pena es “El día que no me reconoció”. Y es que sigo estando en su memoria y puede hablar de mí pero, de la familia, es a la que más confunde.

5.     ¿Cuál es tu mejor experiencia de “blogging”? ¿Crees que las redes sociales te ayudan en tu proyecto?

Mi mejor experiencia son todos los comentarios y palabras que recibo por parte de los lectores. Además de saber lo solidaria que es la gente y lo fácil que se prestan a participar, ayudarte o darte información.

Las Redes Sociales me ayudan a que lectores interesados me encuentren y a dar difusión a noticias y post escritos por otros que me parecen interesantes. Pueden seguirme en Facebook y Twitter, éste último aunque es mi cuento personal también hago muchas menciones al blog y RT lo que creo interesante.

6.     Sí alguien te habla de Alzheimer, y no es parte de tu proyecto, ¿cuál es tu primera sensación?

Mi primera sensación es que hay que escucharle para conocer su proyecto quizás pueda aprender del suyo o podamos aunar fuerzas. El objetivo es sacar el mayor aprendizaje.

7.     ¿Te gusta escribir? ¿Si tuvieras que animar a alguien a escribir un blog, lo harías?

Me encanta escribir y mi profesión se basa en ello pero Viviendo con el Olvido es mucho más ya que me permite desahogarme y compartir malos y buenos momentos.

Animaría a escribir un blog a todas aquellas personas que piensen que tienen algo que compartir porque seguro que hay alguien que quiera leerlo y sobre todo porque siempre se aprende.

8.     ¿Quién es tu mayor inspiración?

Mi mayor inspiración es la protagonista de mi blog que día a día convive con esta enfermedad. Por ella me embarqué en esta actividad bloggera y por ella sigo.

9.     Los que no teneís un apartado para Cuidadores, ¿incluiriaís uno en vuestro blog para hacernos más visibles?

No tengo un apartado en sí pero si que dedico en mi blog muchos post a ellos porque creo que son imprescindibles y los máximos sufridores de la enfermedad (a veces, incluso más que el enfermo ya que ellos son consciente de todo). Sería una buena idea incluir secciones/apartados y organizar las entradas.

10. Sí tuvieses que definirnos a los cuidadores que estamos en el mundo 2.0, ¿cómo lo harías?

Creo que sois unos valientes capaces de sacar tiempo para compartir vuestras experiencias y ayudar a otros cuidadores que lo sufren igual que ustedes. Mi más sincera enhorabuena.

11. ¿Estás dispuesto/a a aprender?

Aprendo cada día de todos y de todo. Aprender es mi pasión y siempre inicio nuevos retos, me pongo nuevos objetivos, para no parar de hacerlo.

12. ¿Te consideras una persona creativa?

Sí, me considero y me consideran creativa. Desde muy pequeña hemos trabajado la creatividad en casa y ahora lo aplico a mi vida, mi trabajo e incluso mi rutina.

13. ¿Has escrito para cualquier otro sitio web o blog?

He escrito y escribo en varios sitios pero destaco mi colaboración en WeLoveModa, donde me encargo de las secciones S-ANA y El Armario del Peque. Nadan tiene que ver con el Alzheimer pero me encanta y le dan otro toque a mi vida y mis textos.

14. Para cambiar un poco, ¿cuál es tu comida favorita? Dime alguno de tus hobbies.

Me encanta la cocina, tanto hacerla como degustarla. Tengo muchos platos que me gusta pero me quedo con los calamares rellenos con jamón de mi madre.

Aunque suene a tópico mi trabajo es mi hobby favorito pero también me gustan la lectura, pintar y hacer deporte (especialmente zumba y yoga).

15. Algún libro que me puedas recomendar y que no contenga Alzheimer en sus páginas?

Muchos… actualmente estoy leyendo una novela cortita que se llama “Secuestro en Nueva York” pero uno de los que últimos que más me ha gustado ha sido “El Tiempo entre Costuras” de María Dueñas porque me encanta como la protagonista cae y se levanta una y otra vez en la vida. Lo importante no es saber levantarse.

16. Por último, te pongo en un compromiso: ¿Te unirías a mi lista de “Uniendo nuestras fortalezas 2.0?

Sin dudarlo, creo que es una muy buena iniciativa y te felicito con ello. No es un compromiso sino un placer. ¡Gracias!

17.  Por cierto, ¿a dónde te irias esta semana santa, aunque sea en fantasia?

Pues la Semana Santa ya pasó, fui a mi tierra natal y eché mucho de menos a la protagonista de Viviendo con el Olvido porque el año pasado la pasamos allí juntas. En fantasías me iría a una playa con buen tiempo porque echo de menos una calurosa y soleada primavera.

Instrucciones para Nominados:

Éstas son las instrucciones que tenemos que seguir los premiados:

·Nombrar y agradecer el premio a la persona/ blog que ha concedido la nominación.

·Hacerte seguidor de alguna manera del blog.

·Responder a las 11 preguntas que te hace.

·Conceder el premio a 11 blogs que te gusten, que acaben de empezar, que tengan pocos seguidores…

·Hacer 11 nuevas preguntas a quienes son premiados.

·Informar del premio a cada uno de los blogs que nomines.

·Visitar los 10 blogs que han sido premiados junto al tuyo

Mis Preguntas:

1.     ¿Por qué escribes tu blog?

2.     ¿A quién va dirigido?

3.     ¿Tienen las redes sociales y el contacto con los lectores un papel importante en tu proyecto “bloggero”?

4.     ¿Qué te diferencia de los demás blogs?

5.     ¿Cuál es tu entrada más leída?

6.     ¿Cuál consideras que es tu mejor post?

7.     ¿Quién o cuál es tu mayor inspiración?

8.     ¿Cuál es tu mejor experiencia de “blogging”?

9.     ¿Has escrito o escribes en otro blog o sitio web?

10.  ¿Qué otros temas te interesan además del Alzheimer?

11.  ¿Sobre qué te gustaría leer en otros blogs?

¡¡Se acabó!! ¡¡Gracias por leerme y por seguirme, espero que haya sido interesante!!