Coloquios, charlas y conferencias

Desde que descubrimos que padecía el Mal de Alzheimer hemos asistido a diversos y numerosos coloquios, charlas, conferencias y mesas redondas. Algunos organizados por expertos, otros por Asociaciones de familiares y otros por médicos especializados en esta dolencia. Sin embargo, aunque lo que decían era interesante, de todos hemos salido vacío, sin nueva información.

Desconozco si otros cuidadores y/o familiares tienen la misma sensación pero, desde mi punto de vista, todos estos actos se centran demasiado en la enfermedad, las etapas y los padecimientos que va sufriendo el enfermo.

Yo por mi parte, y también algunos con los que he hablado, hecho de menos más información sobre como actuar con el paciente. Me gustaría saber como comunicarme con ella, como negarle cosas sin hacerle daño o como contestarle esas preguntas extrañas que nos dejan con la boca abierta a todos sin saber qué decir.

Además, creo que sería interesantes seminarios o encuentros donde nos enseñen juegos y tareas para estimularla. Y también alguna técnica para relajarla en esos momentos en los que los nervios y la ansiedad le pueden.

Es verdad que con cariño todo se hace pero si tuviésemos un poco de formación y más conocimientos quizás todo sería un poco más fácil y estaríamos mejor preparados para afrontar cada fase y situación que provoca el Alzheimer.

Cumpliendo años a la sombra del Alzheimer

Un año más es 20 de Febrero, su cumpleaños, pero a diferencia del año pasado este año ignora felicitaciones y cumplidos. Somos muchos quienes hemos intentado decirle que es un día especial que hay que celebrarlo pero ella parece no comprender lo que le contamos.

En un principio dijo que su cumpleaños era el 19 de Marzo, su santo, y luego que no sabía ni cuando era ni se llegaba a creer que era hoy. Pero en cuanto pasan unos minutos y vuelve otra persona a felicitarla ya se ha olvidado.

Una memoria efímera que ni siquiera pensamos que llegue a asimilar ya que cuando le hablamos por mucho que intentemos hacerle comprender ella parece estar en otro lugar, en una realidad paralela. Ella ya no le busca el porqué a las cosas como hacía el año pasado, ya directamente le da igual, no le incumben, las ignora (sin querer).

Ahora somos nosotros quienes buscamos porqués, ahora somos los familiares quienes nos preguntamos el cómo y el cuándo, ahora somos nosotros quienes no entendemos lo que ocurre ni sabemos encontrar una explicación. Quizás porque, por el momento (o eso espero), no la hay.

Juguemos con el iPad

Su hiperactividad, su repetición y su inquietud a veces aguza el ingenio de quienes la rodeamos. Lo último, jugar con el iPad.

Y es que siempre que lo ve por la sala de estar le echa el ojo y pregunta qué es. Así que un día que ya había terminado con la paciencia de todos hizo la mágica pregunta: “¿qué es esto?”

Sin pensarlo dos veces lo abrimos, elegimos uno de los juegos para niños y le explicamos la dinámica pero era un poco difícil para ella por lo que decidimos cambiar de aplicación. En esta ocasión elegimos Puzzle Bobble, conocido como el juego de las bolas de colores.

Le dijimos que tenía que intentar juntar 3 o más bolas de un mismo color para que se explotasen pero no llegaba a entender las reglas. Entonces recordamos que con el pequeño de la casa para que aprenda los colores en otros idiomas jugamos diciéndole que toque con el dedo las bolas del color que le digamos e intentamos la misma dinámica con ella. “Rojo, verde, amarillo, rojo, otra vez rojo…” y esto sí funcionó.

Le gustaba, le entretenía y probablemente hacía trabajar a sus neuronas y activar su memoria. Todo un descubrimiento al que ahora recurrimos de vez en cuando.

Las gambas que acaban con la paciencia

Se aburre. Ese es el problema de sus mañanas y el no tener nada que hacer la empuja a tener sueño y querer acostarse. Sin embargo, si duerme luego por la tarde está muy nerviosa e hiperactiva. Así que nos hemos propuesto entretenerla.

A veces, damos un paseo pero el fuerte sol de Julio no siempre lo permite. Otras veces, le ponemos la televisión con programación que le gusta pero no suele funcionar y acaba durmiéndose en el sillón. Por tanto, lo que solemos hacer es darle tarea.

Desde doblar ropa, aunque luego tengamos que volverla a doblar, a pelar alguna hortaliza en la cocina, aunque luego le tengamos que dar nosotros el último toque. Todo vale por tal de que se distraiga pero ese entretenimiento puede llegar a acabar con la paciencia y los nervios de quienes la rodean.

Por ejemplo, justo esta mañana le hemos dado un platito con gambas para que las pele. Nos pareció una buena idea ya que lo puede hacer sentada en la mesa de la cocina tranquilamente ya que no lo necesitamos hasta la noche. Como siempre, le pusimos un pequeño bol con las gambas para pelar, un recipiente vacío para que echara las peladas, una bandejita blanca para echar las cáscaras y le explicamos como lo tenía que hacer y donde echar cada cosa a la vez que lo hacíamos para que lo viese.

Cuando ella comenzó la tarea, tras quitar la primera cabeza preguntó si tenía que quitarle la cola a la gamba y le dijimos que sí que tenía que pelarla entera igual que las que ya estaban en la fiambrera. Sin embargo, cuando llegó al final de la gamba le dejó la cola y la echó con las peladas. Nosotros insistimos en que volviese a cogerla y le quitase toda la cáscara mientras ella contestaba que es que no lo sabía porque no le habíamos dicho nada. Sin embargo, volvió a coger la gamba pero no la peló sino que la echó en el otro bol.

Así que volvimos a comenzar desde el inicio y explicarle en qué consistía la tarea. Pero su memoria también empezó y cuando sólo había quitado la cabeza preguntó si la pelaba entera o le dejaba la cola. Le explicamos una vez más que sí pero la historia se repite, se repite y se repite.

Tras media hora nos damos por vencidos y nos concienciamos de que el objetivo es que se entretenga y no que pele las gambas así que decidimos que lo haga como quiera y luego nosotros lo arreglaremos pero ella sigue insistiendo y preguntando una y otra vez. Y pregunta, y le contestamos, y lo hace mal, y vuelve a preguntar, y volvemos a responder, y vuelve a hacerlo más, e insiste en la pregunta, e insistimos en la respuesta, e insiste en hacerlo más…

Finalmente, todos acabamos nerviosos y las gambas siguen sin pelar. Quizás mañana acertemos con la distracción.

Una dura decisión: no irá a la boda

Este fin de semana nos vamos de boda aunque esta vez no iremos todos. Tras los últimos meses ella se ve más vencida por la enfermedad y quienes la queremos hemos decidido que lo mejor será no asistir.

Al último enlace que fue tuvo lugar hace algo más de un año y medio y, en esa ocasión, aunque su memoria fallaba ella tenía ganas de arreglase, aguantaba en la calle, le gustaba arreglarse y le apetecía salir. Ahora todo ha cambiado; prácticamente no puede caminar, no aguanta de pie mucho tiempo, tampoco le apetece acicalarse y se siente desubicada cuando hay mucha gente alrededor.

Es más, como ya os he comentado anteriormente, ella es muy religiosa y para ella ir a la iglesia siempre ha sido como un relajante. En misa se relaja, se calma. Sin embargo, últimamente si está nerviosa su estado no cambia en la casa del Señor aunque sigue queriendo ir cada día, cada hora, cada minuto.

Esta será la primera reunión familiar sin ella y aunque sabemos que es la decisión más correcta, también nos da mucha pena y nos duele dejarla en casa. Sólo esperamos que estemos en el buen camino y no le estemos fallando.

No ando, ¿porque no puedo o porque no quiero?

Hace más de una semana que no anda. Incluso a veces cuando intentamos que sólo se mantenga de pie, le fallan las piernas y no puede. En un principio pensamos que le estaban afectando las lluvias y el mal tiempo. Luego que estaba un poco desubicada con la rotura de la monotonía debido a la Semana Santa. Después que quizás la enfermedad hubiera avanzado y no volvería a caminar. Pero ahora todo son dudas.

El inicio de esa sospecha comenzó cuando un día mientras todos estábamos haciendo cosas en distintas partes de la casa ella se puso de pie en el salón sola, sin ayuda. Otro día estaba con la idea de ir a misa y le dijimos que no podía ir porque no andaba así que se levantó y fue al baño a peinarse para ir a la iglesia. Eso sí, cuando regresó al salón se sentó y ya no pudo moverse más. La última vez llamaron a la puerta y al escuchar que eran su hermano, su cuñada y su prima vino corriendo hasta la entrada.

Ante estas hazañas, todos nos sorprendimos porque nos cuesta la vida cambiarla del sillón a una silla para comer, llevarla a la cama o ducharla. Además, la casa tiene varios escalones para pasar de la sala de estar al comedor o a la cocina y cuando se levanta no tiene ninguna dificultad en subirlos o bajarlos.

¿De verdad no puede andar? ¿Se ha vuelto cómoda y quiere que le hagan todo? ¿La cabeza le falla a ratos incluido cuando se le olvida caminar? ¿No somos capaces de motivarla para que se levante cada día? Toda una lista de interrogantes y ninguno sin contestar porque pertenecen a los enigmas del Alzheimer. 

Primer Aniversario de Viviendo con el Olvido

Un año más es 19 de Marzo, día del Padre, San José y por primera vez el cumpleaños de Viviendo conel Olvido. Hace 366 días (porque este año es bisiesto) que comencé con este blog con el objetivo de compartir las vivencias de una familia con una enferma de Alzheimer y para rendir memoria a la enferma en cuestión.

Durante este año han ido ocurriendo cosas que nos esperábamos y otras que no, también hemos conocido más sobre las investigaciones que estudian este mal y hemos aprendido algunas pautas para ejercitar la memoria o atender a los enfermos. En todo este tiempo ha habido momentos duros y algunos muy divertidos y felices.

El nuevo periodo que comienza a partir de hoy intentaremos seguir con los mimos temas y el día a día de Ella pero también iremos añadiendo algunos cambios o novedades. Esperamos que os guste!

En definitiva, hice este blog por amor a Ella y homenaje a todos los enfermos de Alzheimer que antes de que les fallara la memoria tuvieron una vida mejor. Pensaba que sólo me leería la familia y un par de amigos cercanos, sin embargo, celebramos este primer aniversario con casi 4.000 visitas.

Gracias por seguirme, gracias por el apoyo y gracias por vuestros mensajes. Ojalá, algún día no muy lejano pueda escribir un post sobre la cura del Alzheimer. Mientras tanto, adelante!