Hoy cumpliría 89 años...

Hoy cumpliría 89 años... pero el destino ha querido que se vaya antes. El lunes 8 se despidió de la vida, con su familia alrededor como a ella le gustaba y algunos (los menos) de camino que no conseguimos llegar. Ha sido todo bastante rápido ya que ella estaba estable dentro de la etapa del Alzheimer en la que se encontraba pero, a quienes la queremos nos complace saber que, no ha sufrido.

En estos casi 89 años nos deja principalmente AMOR, buenos consejos y un ejemplo a seguir. ¿Conocéis a muchas suegras que se lleven bien con sus nueras? Ellas han convivido más de 30 años bajo el mismo techo como madre e hija. Y no es el único ejemplo que os puedo poner. Todos los vecinos jóvenes la llamaban 'tita Pita' e incluso uno la considera su madre porque ella lo cuidó desde que nació sin ser familia.

Su carácter servicial se ha visto hasta en los momentos más duros del Alzheimer cuando no quería comer para dar su plato a los demás y su cariño lo ha mostrado hasta el último minuto cuando buscaba que sus 'hijas' (hija y nuera) le cogieran la mano. También su religión la ha practicado hasta el último momento ya que hasta que no vino el sacerdote a darle el sacramento de la unción de enfermos no se 'durmió'. Fue justo recibirlo, tranquilizarse y apagarse.

Nos deja miles de recuerdos, aprendizajes y memorias. Es duro decir adiós así que ahora nos quedamos VIVIENDO CON EL RECUERDO.

¿Cuánto dura cada fase del Alzheimer?

Como os he venido contando en los últimos posts, ella ya se encuentra en una etapa avanzada. Hemos dejado atrás los momentos en los que se daba cuenta, aquellos días en los que se ponía testaruda e incluso agresiva porque las cosas no eran como ella quería o las noches de incertidumbre por que no dormía. Ahora está en una fase relajada en la que es como un bebé.

Pero... ¿cuánto dura cada fase del Alzheimer? Desgraciadamente esta enfermedad se desarrolla de forma diferente en cada persona. Solo en nuestra familia hemos vivido 4 casos totalmente diferente: su cuñada pasó por prácticamente todas las fases y cada una de ella duraron años, la tía de su cuidadora vivió una primera fase larga que la llevó a una depresión y una falta de apetito general que terminó con ella en pocos años, su hermana lleva en la primera fase más de una década aunque poco a poco va perdiendo movilidad y ella que va pasando todas las fases aunque cada una de duración distinta.

No hay una causa directa que haga pasar por una u otra fase o afecte a la duración de las mismas. Esto depende más bien de la persona, la medicación que tome y la rutina diaria del enfermo. En general, llevar una vida ordenada con horarios precisos y repetir siempre las mismas tareas suele ayudar a ejercitar la mente y por tanto a que la enfermedad avance más lenta. Aunque esto no es una matemática exacta y depende de otros factores.

Poco a poco los estudios sobre esta enfermedad van avanzando y descubrimos cada día nuevas cosas del mal de Alzheimer. Sin embargo, aún queda mucho por investigar y se desconocen muchos porqués. No obstante, hablando con otras familias que también están viviendo con el olvido nos damos cuentas de las similitudes y diferencias entre los distintos enfermos.

De ahí que las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer (AFA) hagan una labor tan necesaria. Además es vital aprender de la experiencia de los demás. Pues lo que para ti hoy es un problema ayer lo fue para otra familia o cuidador que tal vez ya le encontró solución.

La felicidad, un momento

La semana pasada no publiqué ningún post (mis disculpas) porque estaba de mudanza. Me he cambiado a una nueva casa, a una nueva vida. Como siempre, los cambios me hacen pensar y reflexionar... Esta vez entre otras cosas he pensado en todo lo que cambia por que sí, en aquello que cambia porque nosotros hacemos que cambie y en las cosas que siguen ahí y pase el tiempo que pase solo están, no cambian, no evolucionan, es como si por ellas no pasara el tiempo.

Ahora soy consciente de que ella, debido al Alzheimer, ha pasado de ser alguien que cambia a ser alguien que está ahí. Con el avance de la enfermedad ya no sufre los cambios, ni los impuestos ni se los autoimpone. Esto desde mi punto de vista tiene cosas buenas y cosas menos buenas: No sufre con los cambios impuestos (alguien cercanos que fallece, algún ser querido que emigra o una enfermedad grave en la familia) pero tampoco disfruta los buenos momentos (la boda de la nieta, el nacimiento de su primer biznieto o los logros que van consiguiendo sus hijos). Tampoco se autoimponen nada, ni para bien ni para mal.

¿Cuál es su función ahora? ¿Qué le da sentido a su vida? Desgraciadamente no podemos entrar en su mente y ver qué funciona y qué no, pero desde fuera parece que todo se reduce a estar ahí. Sin embargo, hay pequeños detalles que a veces vemos en su expresión, en su rostro o deducimos de sus pocas palabras que es consciente y disfruta momentos como que estemos toda la familia reunida, la visita de un ser querido que lo ve poco o degustar algún dulce o comida que le encanta pero no suele comer a menudo.

¿Vivimos de momentos? Quizás sí, porque qué es la felicidad sino un estado o momento. Benjamin Franklin decía que "la felicidad humana generalmente no se logra con grande golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces, sino con pequeñas cosas que ocurren todos los días". Ella sin embargo nos decía que "no es más feliz quien añora lo que no tiene sino quien disfruta aquello que tiene". Esperamos y deseamos que ella actualmente esté disfrutando todo lo que tiene y aunque sea en esos breves momentos de conciencia sea feliz.

¿Es posible que se olvide usar el esfinter?

Hay temas escatológicos de los que son más difícil hablar pero la evacuación también se convierte en un problema por la pérdida de memoria. Ella usa pañales hace unos años. La decisión fue difícil porque estaba en una etapa anterior del Alzheimer y era más consciente de todo. Esto hacía que intentara quitárselos constántemente pero ya tenía menos movilidad y a veces no nos daba tiempo llevarla al baño.

Luego se acostumbró a llevarlos pero, si podía, iba al baño porque aún ella se daba cuenta y lo pedía. Sin embargo, con los meses comenzó a perder esa sensibilidad y cada vez pedía menos ir al baño y usaba más el pañal. Actualmente es 100% como un bebé también en estos temas.

Bebe mucha agua por lo que la orina es correcta pero tiene problemas de estreñimiento a pesar de que lleva una dieta sana rica en fibra, cereales, verdura y fruta. No obstante, hemos incluido a su dieta productos naturales que puedan ayudarla, por ejemplo, aloe vera y semillas de lino. Tristemente estamos viendo que cada vez le cuesta más pero no por estreñimiento sino por un problema de memoria. Creemos que igual que se le olvida realizar otras funciones también se está olvidando de como usar el esfinter. ¿Es eso posible?

Según hemos preguntado, podría ocurrir. No es lo más común pero esta enfermedad afecta a la memoria en todos los aspectos. De hecho, hay casos de enfermos de Alzheimer que se olvidan de tragar así que también podría darse el caso de que se olvidase de otras funciones básicas. Si reflexionamos, esto también ocurre con los bebés, muchos durante las primeras semanas tienen que aprender a usar el aparato excretor y tienen problemas de estreñimiento.

¿Habéis oido hablar de este olvido o lo  habéis sufrido? Dejadme comentarios.
Muchas gracias.

Hablando, se pasa el día y la noche hablando

Igual que hay días buenos y días malos, hay días silenciosos y días en los que no para de hablar. Cuando esto último ocurre, no calla ni durante el día ni durante la noche. Ella misma mantiene conversaciones con sí misma o con gente imaginaria. El tono de voz suele variar... a veces da voces y otras casi habla en un murmullo pero la cuestión es que no para.

Lo bueno de estos días es que igual que habla sola, también es capaz de hablar con nosotros o respondernos a preguntas que en otras ocasiones contesta con un gesto. Los días de charla, se puede incluso mantener una "conversación" con ella e incluso es más consciente de lo que la rodea: quién entra, quién sale, qué pasa en la televisión, qué hacemos, qué lleva puesto...

Estos días hablando a veces son varios seguidos e incluso una semana sin parar, siempre pensamos que durante la noche se cansará y acabará durmiendo pero no suele ocurrir. También pide más agua porque se le seca la boca.

Lo que sí está claro es que tanto en silencio como cuando habla, siempre mantiene su personalidad y sus modales. Siempre ha sido una persona muy educada y preocupada por los demás y eso también se refleja en esas charlas y conversaciones a solas.

Eso sí, siempre después de tantas charlas vienen días de silencio absoluto y muchas horas de sueño. Y es que el Alzheimer tiene muchas etapas y dentro de las fases distintos momentos.

La memoria y los regalos

Lo único bueno del Alzheimer es que olvida que abrió los regalos y cada vez que lo ve se alegra commo la primera vez que lo abrió.

¡Feliz Reyes Magos!

Noche de magia para los niños

Hoy llega la magia de los reyes y las cabalgatas recorren ya decenas de calles... ¡Felices Reyes!

2016, un nuevo año para luchar y concienciar sobre el Alzheimer

Comienza un nuevo año lleno de retos y entre ellos, luchar y concienciar sobre el Alzheimer una enfermedad que afecta a más de 800.000 españoles. Unamos fuerzas...

¡Feliz 2016!

A disfrutar la noche y a brindar por aquellos que viven sin memoria... ¡Por una noche mágica!

¡Feliz Navidad!

¡Por una dulce Nochebuena!

Quienes tenemos memoria, quienes recordamos, viviremos esta noche por todos los enfermos de Alzhemier.

¡Feliz Nochebuena!

Que la rutina continúe también en Navidad

Este jueves celebraremos Nochebuena y el vienes Navidad. Por segundo año consecutivo, no contaremos con ella para las fiestas y celebraciones. Aunque por un lado nos da pena no tenerla con nosotros en la mesa; por otro, hemos dejado nuestro egoísmo, ya que la última vez estaba incómoda y no era partícipe de la fiesta sino de su incomodidad.

Tradicionalmente, Navidad ha sido un motivo en nuestra familia (como en muchas otras) para reunirnos en torno a la mesa. Ella era el centro y la encargada de la organización aunque todos aportábamos nuestro granito de arena. En la mesa también tenía su sitio.

Ahora es duro saber que está durmiendo al otro lado de la pared del comedor mientras su silla queda vacía pero está tranquila y relajada frente a los últimos años en los que la fiesta se había convertido en un sufrimiento para ella. Pues en el fondo, el Alzheimer requiere rutina, un día igual que otro, y todo lo que sea un poco diferente supone un sufrimiento para el enfermo.

Actualmente, está en una fase tan avanzada que no es capaz de saber qué está pasando o qué día es. Quizás ve más gente a su alrededor y se alegra de tener a la familia reunida (cuando estamos todos siempre aparece una sonrisa) pero ella sigue con sus horarios y a las 21 horas quiere irse a la cama. No obstante, aunque sea en puré, intentaremos que ella también tenga un menú especial y celebre estas fiesta.

¡Feliz Navidad!

¡Ponte erguida!

"¡Ponte erguida!", estas son las palabras que algunos días más repiten quienes están a su lado. Nadie nos sabe dar una explicación pero hay días que se mantiene sentada y otros que por muchos cogines y almohadas a su alrededor se cae hacia un lado y no es capaz de mantener la postura. ¿Por qué?

No hemos contrado respuesta a la pregunta ni en médicos, ni en expertos, ni siquiera en otras familias o cuidadores de enfermos de Alzheimer. Sin embargo, a todos llegados una determinada fase de la enfermedad les ocurre. Es algo aleatorio de hoy sí y quizás mañana no ni el otro tampoco pero luego está dos días seguidos sin mantenerse erguida.

Eso días, está incómoda sentada y hemos optado por mantenerla más tiempo en la cama. Afortunadamente, ya cuenta con una cama articulada en la que podemos incorporarla un poco o levantarle los pies durante unas horas para que no esté siempre tumbada. No obstante, al irse hacia un lado, esos días  cuesta más darle de comer, que tome sus medicinas o el aseo diario.

Una cosa que sí hemos hablado entre la familia, es que pensamos que está relacionado con la climatología. Pues habitualmente coincide con días más grises, nubosos o lluviosos aunque eso no quiere decir que en verano no le ocurra o no pueda pasarle un día soleado.

Habrá que seguir apostando por la investigación para encontrar explicaciones a las cientos de preguntas que surgen a todos quienes vivimos con este olvido.


PDT.- Diculpen el retraso de esta publicación pero ayer no me fue posible. Gracias por estar ahí

Hemos pasado a los purés

Hace meses que no pide de comer, pero para eso estamos quienes la queremos para organizar un orden diario de comidas y ocuparnos de que lo cumpla. Hasta hace poco podía comer lo mismo que el resto de la familia salvo algunos platos que le costaba más masticar. Desde hace unos meses hemos pasado a los purés. Ya le costaba masticar cuando comenzamos a molerle algunos platos pero últimamente estábamos viendo que hasta cosas blandas le costaba comerlas.

Como si de un bebé se tratase, le hacemos purés de verdura, con pollo, pescado... que le vamos alternando en comidas y cenas. También la fruta le cuesta comerla, así que también le hacemos papillas de fruta que alternamos con yogures para la merienda o los postres.

Los líquidos tampoco son bien digeridos. Es fácil de que se atragante y se los tenemos que dar muy poco a poco. Así aún sigue bebiendo agua aunque pensamos que quizás algún día habrá que solidificarsela. No obstante, en el desayuno toma leche que solemos espesarsela con cereales, avena o una magdalena para que se lo pueda tomar más fácilmente.

Ya sabéis que es una golosa, pero el Alzheimer hace olvidar todo. Hubo un tiempo que solo lo comía si se lo ofrecíamos pero ya le cuesta y son pocos dulces los que puede comer. Aún así a veces le hacemos natillas caseras o arroz con leche que aún les es fácil de digerir para que pueda disfrutar de su gran pasión aunque nos tememos que esta Navidad ya no podrá disfrutar del turrón.

 

No es la única

Desgraciadamente, ella no es la única que sufre el mal de Alzheimer. Se estima que 800.000 personas en España padecen esta enfermedad pero muchas aún no han sido diagnosticadas. Un diagnóstico preco puede ayudar a mejorar su calidad de vida y a que ellos mismos  puedan tomar decisiones para el futuro.

Centrándome de nuevo en una ámbito más personal, alrededor de ella hemos vivido varios y distintos casos de Alzheimer. Su hermana, a quien ya he nombrado en algún post, también tiene esta enfermedad. Comenzó antes, sin embargo, el mal avanza de una forma muy diferente. Está más activa aunque la memoria lleva años fallándole.

También padeció este mal su cuñada quien se refugió en la música que tanto le encantaba hasta el final de sus días. Ella también comenzó con despistes e insistencias pero la enfermedad fue ganando terreno hasta terminar casi sin movilidad. Este caso si que es más parecido aunque, como cada persona es un mundo, tiene muchas diferencias. Una de las cosa es que su cuñada chillaba a todas horas (también a altas horas de la madrugada) mientras que ella, por ahora, está callada salvo alguna excepción.

La tía de su nuera y cuidadora también tuvo Alzheimer. En su caso la enfermedad fue lenta y muchos pensamos que ella fue consciente. En este caso se negaba a comer y poco a poco, aunque sus seres queridos la cuidaban con mimo y le dedicaban todos su tiempo, se dejó morir.

Estas 4 mujeres tienen una cosa en común, todas han comenzado con la enfermedad ya de mayores. Desgraciadamente hay personas que empiezan más jóvenes con despistes que deberían consultar con un profesional.

Un abrazo para los enfermos y sus familiares

La flor de Pascua vuelve a casa por Navidad

Se acerca el mes de diciembre y comenzamos a ver las primeras flores de Pascua. Esa flor roja que adorna jardines, comercios y hogares. Ella, como amante de las flores, era la encargada de que nunca faltase la planta en su casa en estas fiestas. Además, se le daba bien la jardinería y algún año consiguió que sobreviviera hasta la Navidad siguiente, sin embargo, lo que no conseguía era que echara nuevas flores. Nunca descubrimos por qué.

Era tal su amor por las flores que eran regalo habitual por su cumpleaños o su santo, incluso para estas fechas siempre había alguien que la recordaba al ver la flor de Pascua y le llevaba una maceta. Hij@s, sobrin@s, amig@s, niet@s y vecin@s conocían de este hobby que se podia descubrir con solo pisar de casa o incluso desde la calle.

Ahora ya no recuerda ni aquello que tanto le gustaba, el Alzheimer deja su más profunda huella. Si le enseñamos una flor le gusta y dice que es bonita pero ya no se preocupa por esta o aquella maceta, porque es tiempo de poda o aún no ha regado el jardín. Hubo un tiempo que su patio era mucho más que un hobby, era un lugar donde se expresaba y que compartía con sus amig@s y familiares hasta altas horas de la madrugada en verano. Incluso, ya con el Alzheimer, era un lugar donde motivarla para caminar y dar paseos. Solo había que decirle vamos al patio que ha salido una rosa preciosa para hacerla levantar del salón. Ahora eso es historia.

No obstante, quienes la rodeamos seguimos manteniendo y cuidando sus plantas y sus flores. Además, en fechas como estas, nos preocupamos de que la flor de Pascua esté en su casa.

Terror en París

Hoy me retraso en la publicación de un nuevo post porque los atentados de París nos hacen pensar, reflexionar y recordar. Hoy todos lloramos el dolor vivido por los parisinos y recordamos otros ataques terroristas. Lo ocurrido el viernes en Francia no tiene explicación. ¿Cómo es posible que nos hagamos tanto daño entre nosotros?

En momentos como estos, casi que me alegro de que ella no sea consciente de lo que ocurre. Como os he contado en otras ocasiones es una persona muy sensible. Nunca olvidaré como lloraba frente a la televisión el 11S. Matías Prats narraba en directo el atentado a las torres Gemelas y ella se quedaba quieta, sorprendida y profundamente apenada. Se quedó toda la tarde en su sillón frente al especial informativo llorando sin parar. Es más, nosotros éramos jóvenes y ella nos pedía calma y nos decía: "Escuchad, escuchad, esto es el principio de una guerra".

Otro día que nos viene a la mente es el 11M. Entonces yo vivía en Madrid y gracias a una huelga de estudiantes me enteraba de la masacre desde la cama por la llamada de familiares y amigos que no llegaban a entrar por un colapso de las líneas. Una vez que pude hablar con ella, desde lejos, me pedía que no saliese de casa y que tuviera mucho cuidado. Poco después me animaba a asistir a las concentraciones y manifestaciones para alzar mi voz contra el terrorismo.

También ETA nos hizo sufrir a todos los españoles por sus atentados. Ella, como todos, también llevaba ese dolor y fue el Alzheimer quien ya no la dejó disfrutar del fin de la banda.

Hoy el olvido no la hace consciente de lo que se vive en París, ni de que tiene familiares repartidos por Europa y conocidos en Francia. Sin embargo, ese también ese olvido quien la libra del sufrimiento común que llevamos todos los ciudadanos por esta masacre.

Mi más sentido dolor a todas las víctimas y familiares.
Un abrazo a todos
Je suis Paris
 

Su temperatura...

Estamos en un momento del año en que hay horas del día que hace más calor y otras que hace más frío, incluso varía la temperatura de un día a otro. Nosotros nos estamos moviendo, tenemos trabajo, salimos y entramos pero ella está quieta y parada. ¿Tendrá frío? ¿Tendrá calor?

Como con los bebés, cuando llegamos a estas etapas tan avanzadas del Alzheimer es muy complicado saber qué siente el paciente porque casi no se comunica. En su caso, le preguntamos si tiene frío o si tiene calor pero su respuesta no es clara y varía en cuestión de segundos así que nos basamos en nuestra temperatura y en su tacto.

Hay veces que le tocamos las manos o las piernas y las tiene fría, así que la abrigamos más. Otras veces notamos que está sudando y la destapamos un poco. Sin embargo, cada uno tenemos nuestra perspectiva y a ella creo que a veces la volvemos loca. Su cuidadora se está moviendo todo el día, así que llega con calor y piensa "¡uy! ¡qué tapada está!" y le quita algo. Luego llego yo que soy una friolera, la veo destapada y la tapo... llega alguna visita a verla y dice "¡qué tapada la tenéis no hace frío para eso!" y vuelta atrás.

Al final se convierte en una especie de "juego" dependiendo de quien está en frente. ¿Cómo podemos mantenerla con una buena temperatura sin fijarnos en el frío o el calor que tienen los demás?

Día de los Difuntos

Mañana 2 de Noviembre se celebra el Día de los Difuntos y en España es tradicional visitar a los seres queridos que ya no nos acompaña. Ella, como la mayoría de su generación, tradicionalmente iba al cementerio y llevaba unas flores a sus padres y, más tarde, también a su marido. Además, como os he comentado en alguna ocasión, es católica así que asistía a las distintas celebraciones que la iglesia hace para conmemmorar esta efeméride.

Hubo un tiempo en que estaba obsesionada con el tema de la muerte. Constantemente tenía la idea de que se había muerto alguien cercano (su madre, su padre...) y tenía que vestirse de negro e ir al funeral. Muchas son las veces que la hemos escuchado decir "No entiendo cómo estáis tan tranquila estando mi padre de cuerpo presente". El Alzheimer, entre otras cosas, te devuelve a otra época del pasado y, sin duda, durante mucho tiempo ella se quedó en la muerte de sus padres.

Afortunadamente, la enfermedad también hace que se olvide estas cosas y mientras antes se quería vestir de negro ahora para ella están vivos. Los llama, los siente cerca e, incluso a veces, habla con ellos. Es triste ver este tipo de cosas en una mujer fuerte como ella, sin embargo, también nos alegramos de que ahora esté más tranquila. Antes sufría mucho cada vez que pensaba que algún familiar había fallecido sin que realmente no hubiera pasado.

Por todos aquellos que sabemos están en su memoria aunque haga años que se fueron escribo hoy este post. Un beso

Un constipado mucho más que un constipado

Este tiempo otoñal de cambios de temperatura y días de lluvia a más de uno le ha costado un costipado. A ella también...

En casa hemos estado varios, sin embargo, ella está más pillada que ninguno a pesar de que no sale de casa y intentamos manterner la temperatura en el lugar donde se encuentre. Todo comenzó con la voz un poco ronca pero debido a lo avanzado de su Alzheimer no podíamos darle ni un simple caramelo o una cucharadita de miel para que se le suavizara la garganta. Luego comenzó la fiebre y los mocos en el pecho.

Finalmente tuvimos que llamar al médico que tras visitarla creyó oportuno que tomara antibiótico. El medicamento recetado es esfervecente y lo tiene que tomar 4 veces al día (cada 6 horas). Este hecho que es algo habitual entre todos cuando estamos enfermo, para ella se ha convertido en un problema. Cada vez le cuesta más tragar y tener que tomar esto cuatro veces al día supone dedicarle a cada toma una media de 20 minutos. Además, nunca nos quedamos seguros 100% de que se lo haya tomado todo: o se le derrama algo, o no traga, o incluso se lo queda en la boca durante horas.

Afortunadamente y gracias a los esfuerzos de su cuidadora, se encuentra muchísimo mejor y parece que este constipado va pasando. No obstante, lleva varios días en cama y estamos más atento de lo habitual.

¿Será el primer de la temporada de frío que ahora comienza?